21 ноября 2025 г. 16.00 - 17.30

Содержание сессии

Цель Круглого стола - привлечь внимание лиц, принимающих решения, к системным проблемам в сфере поддержки людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семей, и сформулировать конкретные законодательные и административные предложения по изменению ситуации на региональном и федеральном уровне.

Своевременная и эффективная помощь людям с аутизмом — это стратегическая инвестиция в их будущее. Существующие проблемы имеют решения, для которых необходим системный подход и государственная поддержка.

В рамках круглого стола будут обсуждаться следующие ключевые блоки:

1 Диагностика и ранняя помощь.

Проблема: позднее выявление, отсутствие маршрутизации после выявления, низкий охват детей ранней помощью, низкая доступность доказательных методов диагностики и терапии, рекомендованных в клинических рекомендациях по РАС (таких как ПАП-терапия) за счет бюджетного финансирования.

Предложения: Внедрение системы раннего скрининга на территории всех субъектов РФ, содействие развитию служб ранней помощи, содействие развитию специализированных эффективных, одобренных в клинических рекомендациях программ ранней помощи для детей с аутизмом, разработка регламентов межведомственного взаимодействия по передаче выявленных детей группы риска в результате скринингов в службы ранней помощи.

2 Медицинские аспекты.

Проблема: у РАС высокая мультиморбидность (РАС сочетается с другими нарушениями и заболеваниями), которая часто недодиагностируются. Врачи не следуют клиническим рекомендациям, не обладают нужной квалификацией и знаниями для помощи детям и взрослым с РАС, используют препараты без доказательной базы (такие как, например, ноотропы).

Предложения: обучение врачей работе с детьми и взрослыми с аутизмом, выделение отдельной специальности - «детская психиатрия», следование клиническим рекомендациям и использование инструментов перечисленных в клинических рекомендациях, повышение компетенций врачебного сообщества, начиная с педиатров, неврологов, психиатров и врачей всех остальных специальностей

3 Образование и инклюзия.

Проблема: Недоступность образования из-за дефицита кадров, а также недостаточной квалификации специалистов (педагогов, тьюторов, дефектологов, логопедов, психологов) для работы с детьми и взрослыми с аутизмом. Причина в первую очередь в финансировании специальных образовательных условий: регионы не выполняют свои обязательства по финансированию специальных образовательных условий, не выделяют повышенные нормативы (коэффициенты к подушевому финансированию).

Предложения: принять на федеральному уровне и закрепить ответственность региона за невыполнение обязательств по расчету и введению коэффициентов к подушевому финансированию. Также необходимо закрепить обязательство по выделению средств семьям, чьи дети находятся на семейной форме обучения - как уже делается в ряде регионов.

4 Маршрутизация детей с РАС в кризисные и переходные периоды.

Проблема: Ключевой проблемой при организации помощи детям с РАС является их маршрутизация в кризисные и переходные периоды. К таким периодам относится выявление риска наличия РАС, постановка диагноза, поступление в образовательную организацию, переход на следующий уровень образования и др.В данные периоды выражен запрос родителей на предоставление чётких и полных
рекомендаций относительно дальнейших шагов по организации помощи и работе с их ребёнком.

Предложения: Ключевую роль в такой маршрутизации часто играют психологи, оказывающие консультационно-диагностические услуги в государственных организациях. Качество таких услуг варьирует в широких пределах, что не обеспечивает потребности каждого ребёнка и семьи. В результате возникают ошибки маршрутизации. Предлагаемый вариант решения для обеспечения качественной и унифицированной помощи - внедрение протокола деятельности психолога по психолого-педагогическому консультированию детей (обучающихся) с РАС и их родителей, включающего чёткий алгоритм действий специалистов в соответствии с запросом семьи.

5 Социальная интеграция и взрослая жизнь.

Проблема: Социальная изоляция, стигматизация и отсутствие перспектив занятости для взрослых с РАС.

Предложения: Просвещение и проведение общественных информационных кампаний с привлечением СМИ, профориентация начинается со школьного периода и включена в образовательный процесс с учетом современных тенденций через обзор лучших практик профориентации в РФ и за рубежом. Утверждение перечня рекомендованных методик профориентации. Организация наставничества при включении лиц с РАС в профессиональную деятельность. Разработка программ по трудоустройства людей с РАС. Проведение мероприятий, направленных на формирование позитивного образа людей с РАС. Формирование в обществе культуры толерантности и уважения к людям с РАС.

Каждый блок будет представлен по четкой схеме «Конкретная проблема → Ее последствия для семьи и государства → Конкретное предложение власти», что позволит перейти от констатации трудностей к конструктивному диалогу и выработке решений.

Итогом работы круглого стола станет резолюция - пакет конкретных рекомендаций для органов государственной власти, направленных на создание комплексной и непрерывной системы поддержки людей с РАС на всех этапах жизни.

1. Пациенты с РАС: медицинские аспекты.
   Устинова Н.В.
2. Маршрутизация при сопровождении детей с РАС: трудности и решения.
   Хаустов А.В.
3. Современные вызовы и решения в системе образования людей с РАС.
   Багарадникова Е.В.
4. Социализация и коммуникация людей с РАС.
   Щурова О.С.
5. От ранних признаков до диагноза: доказательные методы диагностики РАС.
   Караулова О.Б.

  Заключительное слово
  Власов Я.В.

  Дискуссия