Круглый стол №27 Демиелинизирующие заболевания – современное состояние проблемы. Часть II
21 ноября 2025 г. 12.00 - 13.30
Содержание сессии
Цель Круглого стола состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства, медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ, страдающих от неврологических заболеваний, в том числе заболеваний оптиконевромиелит и миастения гравис и других демиелизирующих заболеваний.
В России социальная, медицинская, экономическая значимость заболеваний оптиконевромиелит и миастения гравис пока не оценена даже в профессиональном сообществе. Пока в стране не проводилась оценка медико-социальных характеристик заболеваний, отсутствуют методические документы по работе с заболеваниями системы здравоохранения, не формируются регистры, не формируется настороженность медицинских специалистов. Фактически нет понимания необходимости и достаточной базы для запуска системной работы по противодействию заболеваниям и организации развитой и эффективной системы помощи пациентам.
Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) — редкое аутоиммунное демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы, сопровождающееся поражением зрительных нервов и спинного мозга. У детей ЗСОНМ часто проявляется атипично, что затрудняет раннюю диагностику и своевременное начало терапии. В докладе будут рассмотрены современные проблемы диагностики и маршрутизации детей с ЗСОНМ, особенности междисциплинарного взаимодействия неврологов, офтальмологов, иммунологов и специалистов, и других специалистов.
Особое внимание будет уделено вопросам организации медицинской помощи редким пациентам и обеспечению их высокоэффективными таргетными препаратами, а также преемственности ведения пациентов при переходе из детской во взрослую службу, что имеет ключевое значение для поддержания эффективности лечения и сохранения качества жизни пациентов с редким диагнозом ЗСОНМ.
В ходе проведения круглого стола будут обсуждены актуальные темы развития
медицинской помощи пациентам с ЗСОНМ и МГ:
- Возможности патогенетической терапии миастении гравис в РФ;
- Заболевания спектра оптиконевромиелита: ключевые вопросы лекарственной терапии;
- Актуальные вопросы оказания помощи пациентам с миастенией гравис и заболевания спектра оптиконевромиелита: взгляд пациентского сообщества;
- Общие вопросы заболевания миастения гравис.
- Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости.
По результатам работы круглого стола будет подготовлена резолюция, для включения
наиболее значимых решений в общую резолюцию XVI Всероссийского конгресса пациентов. В резолюции будут даны рекомендации для дальнейшего совершенствования медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом.
Дискуссия
Заведующая неврологическим отделением № 2 Федерального Центра Мозга и Нейротехнологий ФМБА России, врач-невролог, д.м.н.
Врач-невролог, доцент кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского Государственного Медицинского Университета имени акад. И.П. Павлова, к.м.н.
Генеральный директор АНО «Центр помощи пациентам»
Доцент, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики им. академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, г. Москва, д.м.н.
Врач-невролог клиники «Традиция» (Москва), врач-невролог и врач-эндокринолог ГОБУЗ Боровичская ЦРБ, врач-терапевт кардиологического отделения №2 ПСПбГМУ им И.П. Павлова, врач-кардиолог, ассистент кафедры патологии Медицинского института СПбГУ, куратор направления исследований синдрома хронической усталости, постковидного синдрома и фибромиалгии; куратор проекта Invidis - Единого Регистра больных МЭ/СХУ, постковидным синдромом и фибромиалгией, к.м.н.
Руководитель Автономной некоммерческой организации «Не просто усталость» и пациентского сообщества по поддержке пациентов с постковидным синдромом, пациентов с синдромом хронической усталости и пациентов с синдромом постуральной ортостатической тахикардии
