Круглый стол №25 Будущее лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями: формируем экосистему комплексной помощи

21 ноября 2025 г. 10.00 - 11.30

Содержание сессии

Ключевой вызов системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями – перейти к единой, устойчивой и по-настоящему комплексной модели помощи.

Для этого важно не только развивать отдельные направления, но и объединять разнообразные подходы и гибко реагировать на изменяющиеся потребности.

В рамках круглого стола эксперты обсудят, как синхронизировать существующие практики, усовершенствовать механизмы финансирования и расширить доступ к терапии, чтобы система в полной мере отвечала запросам пациентов.

Позиция пациентского сообщества: необходимые шаги по повышению орфаннойнастороженности, своевременной диагностики и маршрутизации.
Мясникова И.В.
Обеспечение равного доступа пациентов с редкими заболеваниями к лекарственной терапии: новые решения для устойчивости системы.
Шукан Е.Ю.
Резервный механизм лекобеспечения «редких» пациентов как новый инструмент устойчивости и непрерывности региональной поддержки.

Посадкова М.В.
Совершенствование региональных механизмов лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями: как оградить пациентов от судов?
Смирнова Н.С.
Доступ пациентов к необходимой терапии, включая незарегистрированные препараты: современные возможности и дальнейшее развитие.
Белозерцева Н.В.
Влияние своевременного включения инноваций в лекарственные перечни и важность расширения программы ВЗН.
Зырянов С.К.

Дискуссия

Трансляция

Модераторы

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов

Посадкова Мария Владимировна

Член экспертного совета по редким заболеваниям, к.ю.н., доцент кафедры медицинского права Сеченовского Университета

Эксперты

Мясникова И.В.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Шукан Е.Ю.

Руководитель проектного офиса «Редкие» (орфанные) болезни Национального НИИ общественного здоровья имени Н. А. Семашко, член экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной по охране здоровья

Посадкова М.В.

Смирнова Н.С.

Член Всероссийского общества "Редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)", заместитель председателя Общественного совета Росздравнадзора по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области, член экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья, юрист 1 класса

Белозерцева Н.В.

Исполнительный директор «Фонда поддержки пациентских инициатив»

Зырянов С.К.

Главный внештатный специалист-эксперт по клинической фармакологии Росздравнадзора по ЦФО, заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России», профессор, д.м.н.