Круглый стол №21 Деятельность Всероссийского союза пациентов для обеспечения доступности оказания специализированной медицинской помощи (на примере муковисцидоза и рассеянного склероза)

21 ноября 2025 г. 10.00 - 11.30

Содержание сессии

Проект Общероссийской организации инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) «Институт уполномоченного общественного эксперта», охвативший 2008 – 2016 годах 75 субъектов Российской Федерации, сформировал сеть НКО пациентов с РС общероссийского масштаба.

Создал методологию общественной экспертизы в сфере, стандарт требований к общественному эксперту, подготовил компетентного общественного эксперта НКО, способного участвовать в решении задач обеспечения качества медицинской помощи пациентов с РС.

Работа Института УОЭ РС запустила создание Всероссийской патронажной службы ОООИБРС, которая работает по сегодняшний день.

Этот проект послужил концептуальной основой для разработки в 2025 году нового проекта ВСП «Институт Уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», который направлен на обеспечение прозрачности ситуации в сфере муковисцидоза и содействие повышению доступности медицинской помощи для пациентов с этим заболеванием в регионах России.

Круглый стол посвящен обсуждению актуальной ситуации в сфере медицинской помощи пациентам с муковисцидозом, рассмотрению задач и перспектив нового социально значимого проекта Всероссийского союза пациентов.

Вступительное слово
Жулёв Ю.А.

О проекте «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом».
Лозовская И.С.
Институт уполномоченного общественного эксперта ОООИБРС 2007–2012. Уроки деятельности.
Шишлянников Ф.В.
Горячая линия по правам пациентов для пациентов с муковисцидозом.
Кичигина Н.Ф.
Служба психологической поддержки как часть проекта МВ.
Матвеева Т.В.
Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с рассеянным склерозом, 2008–2025.
Валюх М.В.
Нерешённые правовые вопросы доступности оказания медицинской помощи взрослым пациентам с муковисцидозом.
Мясникова И.В.

Дискуссия

Трансляция

Модераторы

Лозовская Ирина Симоновна

Координатор проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный контроль за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»

Кичигина Наталья Фёдоровна

Координатор проектов Всероссийского союза пациентов, Первый вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Эксперты

Жулёв Ю.А.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов

Лозовская И.С.

Шишлянников Ф.В.

Вице-президент ОООИБРС по Сибирскому, Уральскому и Дальневосточному федеральным округам, директор службы УОЭ ОООИБРС 2010-2012

Кичигина Н.Ф.

Матвеева Т.В.

Руководитель линии психологической поддержки проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный контроль за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом», клинический психолог, бизнес-тренер

Валюх М.В.

Вице-президент ОООИБРС, президент СПбРООИБРС «Опора-М», руководитель проектов СПбРООИБРС «Опора-М» в СПб, магистр общественного здравоохранения

Мясникова И.В.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»