Круглый стол № 38 «Редкий» пациент в 2025 году: обзор практики, задачи и возможности их решения

21 ноября 2025 г. 16.00 - 17.30

Содержание сессии

Как живет «редкий» пациент в России в 2025 году? На примере самых разных редких заболеваний (имеющих очевидную разницу положения в системе лекарственного обеспечения, в том числе) участники дискуссии предпримут попытку обобщить опыт, сформулировать некоторые актуальные вопросы и предложить пути их решения.

Фокус круглого стола – опора на реальную практику общественных организаций в сфере редких заболеваний и экспертные выводы из нее.

Вступительное слово
Жулёв Ю.А.

Актуальная повестка орфанной сферы из практики общественной организации
Татарникова А.А
Короткое о главном: что ожидают «редкие» пациенты в направлении совершенствования медицинской помощи.
Змейкова Т.А.
Борисова А.Ю.
Корба М.О.
Сопровождение пациента, получающего инновационную терапию на примере ФКУ.
Белянина А.С.
Доступность препаратов за пределами ЖНВЛП и других ограничительных перечней.
Куляев К.С.

Дискуссия

Модераторы

Куляев Кирилл Сергеевич

Медицинский юрист, общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге по вопросам лекобеспечения, председатель МОО «Другая Жизнь»

Белянина Анастасия Сергеевна

Руководитель направления помощи детям АНО «Доверие и дело»

Эксперты

Жулёв Ю.А.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов

Татарникова А.А.

Председатель Правления АНО «Дом редких»

Белянина А.С.

Руководитель направления помощи детям АНО «Доверие и дело»

Змейкова Т.А.

Руководитель направления «НаЦеЛены Жить»

Борисова А.Ю.

Руководитель направления «O PROS для Жизни»

Корба М.О

Руководитель направления «CDKL5»

Куляев К.С.