Круглый стол № 38 «Редкий» пациент в 2025 году: обзор практики, задачи и возможности их решения

21 ноября 2025 г. 16.00 - 17.30

Содержание сессии

Как живет «редкий» пациент в России в 2025 году? На примере самых разных редких заболеваний (имеющих очевидную разницу положения в системе лекарственного обеспечения, в том числе) участники дискуссии предпримут попытку обобщить опыт, сформулировать некоторые актуальные вопросы и предложить пути их решения.

Фокус круглого стола – опора на реальную практику общественных организаций в сфере редких заболеваний и экспертные выводы из нее.

Вступительное слово
Власов Я.В.

Актуальная повестка орфанной сферы из практики общественной организации
Татарникова А.А
Короткое о главном: что ожидают «редкие» пациенты в направлении совершенствования медицинской помощи.
Змейкова Т.А.
Борисова А.Ю.
Корба М.О.
Сопровождение пациента, получающего инновационную терапию на примере ФКУ.
Белянина А.С.
Доступность препаратов за пределами ЖНВЛП и других ограничительных перечней.
Куляев К.С.

Дискуссия

Трансляция

Модераторы

Куляев Кирилл Сергеевич

Медицинский юрист, общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге по вопросам лекобеспечения, председатель МОО «Другая Жизнь»

Белянина Анастасия Сергеевна

Руководитель направления помощи детям АНО «Доверие и дело»

Эксперты

Власов Я.В.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом, Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, профессор, д.м.н.

Татарникова А.А.

Председатель Правления АНО «Дом редких»

Белянина А.С.

Руководитель направления помощи детям АНО «Доверие и дело»

Змейкова Т.А.

Руководитель направления «НаЦеЛены Жить»

Борисова А.Ю.

Руководитель направления «O PROS для Жизни»

Корба М.О

Руководитель направления «CDKL5»

Куляев К.С.