Круглый стол №36 Новые вызовы гражданскому обществу в сфере защиты прав пациентов с орфанной патологией
21 ноября 2025 г. 16.00 - 17.30
Содержание сессии
Вступительное слово
Жулёв Ю.А.
Дискуссия
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов
Папа девочки с синдромом Ретта, учредитель и директор Фонда поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта «Ретткие Жизни»
Доцент кафедры междисциплинарных программ и исследований по юриспруденции высшей школы правоведения Юридического факультета им. М.М. Сперанского ИПНБ РАНХиГС, к.ю.н.
Председатель правления Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», г. Уфа
Координатор проектов «Ассоциации «Е.В.А.»
Создатель тгм-канала «Аномальные киммерлийцы», прооперированная пациентка, независимый исследователь, педагог, многодетная мама