Круглый стол №36 Новые вызовы гражданскому обществу в сфере защиты прав пациентов с орфанной патологией

21 ноября 2025 г. 16.00 - 17.30

Содержание сессии

Вступительное слово
Мясникова И.В.

Пациентская организация как инициатор и партнёр в создании генотерапевтического лекарства в России на примере синдрома Ретта.
Павлов А.С.
Правовые коллизии в вопросах обеспечения пациентов с нейромышечными заболеваниями: на примере Оптикомиелита и миастении Гравис.
Ушанков И.В.
Повышение эффективности маршрутизации и обеспечения пациентов с липодистрофией
Корнева В.А.
Опыт работы пациентского сообщества (Фабри) для повышения качества организации медицинской помощи в Башкортостане.
Кузнецов М.А.
Развитие инфраструктуры помощи пациентам с социально - значимыми заболеваниями.
Савостеенко Д.В.
Проблематика Аномалии Киммерли: рабочие пути решения с помощью тгм-канала во взаимодействии пациентов и врачей разных специальностей (радиолог, нейрохирург, невролог, реабилитолог).
Розанова Е.М.

Дискуссия

Модераторы

Кузнецов Михаил Арсентьевич

Председатель правления Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», г. Уфа

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Эксперты

Мясникова И.В.

Павлов А.С.

Папа девочки с синдромом Ретта, учредитель и директор Фонда поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта «Ретткие Жизни»

Ушанков И.В.

Доцент кафедры междисциплинарных программ и исследований по юриспруденции высшей школы правоведения Юридического факультета им. М.М. Сперанского ИПНБ РАНХиГС, к.ю.н.

Кузнецов М.А.

Савостеенко Д.В.

Координатор проектов «Ассоциации «Е.В.А.»

Розанова Е.М.

Создатель тгм-канала «Аномальные киммерлийцы», прооперированная пациентка, независимый исследователь, педагог, многодетная мама