Круглый стол №36 Новые вызовы гражданскому обществу в сфере защиты прав пациентов с орфанной патологией

21 ноября 2025 г. 16.00 - 17.30

 

 

Содержание сессии

 

 

   Вступительное слово
   Жулёв Ю.А.

  1. Пациентская организация как инициатор и партнёр в создании генотерапевтического лекарства в
    России на примере синдрома Ретта.
    Павлов А.С.
  2. Правовые коллизии в вопросах обеспечения пациентов с нейромышечными заболеваниями: на примере Оптикомиелита и миастении Гравис.
    Ушанков И.В.
  3. Повышение эффективности маршрутизации и обеспечения пациентов с липодистрофией
    Корнева В.А.
  4. Опыт работы пациентского сообщества (Фабри) для повышения качества организации
    медицинской помощи в Башкортостане.
    Кузнецов М.А.
  5. Развитие инфраструктуры помощи пациентам с социально - значимыми заболеваниями.
    Савостеенко Д.В.
  6. Проблематика Аномалии Киммерли: рабочие пути решения с помощью тгм-канала во взаимодействии пациентов и врачей разных специальностей (радиолог, нейрохирург, невролог, реабилитолог).
    Розанова Е.М.

   Дискуссия

Трансляция
Модераторы
Эксперты
Жулёв Ю.А.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов

Павлов А.С.

Папа девочки с синдромом Ретта, учредитель и директор Фонда поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта «Ретткие Жизни»

Ушанков И.В.

Доцент кафедры междисциплинарных программ и исследований по юриспруденции высшей школы правоведения Юридического факультета им. М.М. Сперанского ИПНБ РАНХиГС, к.ю.н.

Кузнецов М.А.

Председатель правления Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», г. Уфа

Савостеенко Д.В.

Координатор проектов «Ассоциации «Е.В.А.»

Розанова Е.М.

Создатель тгм-канала «Аномальные киммерлийцы», прооперированная пациентка, независимый исследователь, педагог, многодетная мама

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности