На XVI Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол «Текущая практика применения иммуноглобулинов и совершенствование механизмов обеспечения реальной потребности».
Его модераторами выступили президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Полина Пчельникова и директор НП «Центр Социальной Экономики» Руслан Древаль.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв в своем вступительном слове подчеркнул, что данный круглый стол появился в расписании Всероссийского конгресса пациентов неспроста. «Это связано с тем, что акцент работы Конгресса направлен на социально значимые заболевания, включая орфанные. И сквозь другие темы проходит тема доступности лекарств, в том числе инновационных, для наших пациентов», - сказал он.
Полина Пчельникова отметила, что внутривенные иммуноглобулины используются по достаточно большому количеству нозологических профилей - в ревматологии, онкогематологии, неврологии и т.д. «При этом мы понимаем, что, к сожалению, доступность иммуноглобулинов в РФ существенно ниже, чем в ряде других стран. Мы регулярно видим и слышим о достаточно большом разрыве между текущим уровнем обеспеченности препаратами плазмы крови и фактической потребностью со стороны системы здравоохранения в данных препаратах», - сообщила она. Основным каналом финансирования рынка иммуноглобулинов является канал ОМС.
Также финансирование идет через региональное лекарственное обеспечение (РЛО) по постановлению правительства РФ №890, часть закупок осуществляется через фонд «Круг Добра». Полина Пчельникова также подробно остановилась на применении иммуноглобулинов при лечении ревматических заболеваний. По ее словам, общее количество пациентов, нуждающихся во внутривенных иммуноглобулинах по профилю «Ревматология», ежегодно составляет примерно 779 человек.
Руководитель отделения иммунопатологии клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н. Елена Латышева рассказала о пациентах с врожденными дефектами иммунной системы. «Эти пациенты представляют собой достаточно гетерогенную группу, насчитывающую на сегодня больше 550 форм иммунодефицитов.
Несмотря на то, что это врожденные дефекты иммунной системы, заболевание может дебютировать во взрослом возрасте и коснуться любого из нас, - подчеркнула она. - Клинические проявления очень разнообразны, но отсутствие адекватной терапии приводит к очень быстрому прогрессированию заболевания, ранней инвалидизации и преждевременной смерти. При этом если пациент получает иммуноглобулины в адекватной дозе и регулярно, то он не только сохраняет свою трудоспособность, но ему обеспечивается высокая продолжительность жизни».
Заведующая неврологическим отделением №2 Федерального центра мозга и нейротехнологий ФМБА России, врач-невролог, д.м.н. Ольга Бойко осветила вопросы, касающиеся использования высокодозных иммуноглобулинов у неврологических пациентов. «Потребность неврологических пациентов в терапии внутривенными иммуноглобулинами достаточно высока - наряду с иммунологическими и онкогематологическими проблемами. Она занимает примерно 40% всей потребности в иммуноглобулинах», - отметила эксперт.
Каким нозологиям требуются данные препараты? Это аутоиммунные заболевания центральной нервной системы (в первую очередь, рассеянный склероз), аутоиммунные заболевания нервно-мышечного синапса (Миастения гравис и Синдром Ламберта-Итона), аутоиммунные первично-мышечные заболевания и дизиммунные заболевания периферических нервов (на первом месте - Синдром острой воспалительной демиелинизирующей полинейропатии).
Президент благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» Ирина Бакрадзе рассказала о региональных проблемах пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД). Она использовала результаты лонгитюдного исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких (свыше 700 человек), проведенного фондом в 2019-2025 годы.
Среди основных проблем - сложности с лекарственным обеспечением, эмоциональное неблагополучие, сложности с работой и учебой, социальная изоляция и стигматизация. «По данным на 1 ноября этого года, 47% опрошенных испытывали сложности и даже получали отказ в выдаче лекарственного препарата по причине отсутствия финансирования, - отметила Ирина Бакрадзе. - Отсутствие финансирования - один из краеугольных камней, вокруг которых мы постоянно вращаемся. Не случайно сейчас активно обсуждается вопрос критериев финансирования регионов».
