После 19 лет пациенты с болезнью Гоше теряют доступ к лекарствам: «Круг добра» оставляет их на произвол регионов.
«Ответственный пациент» выходит на первый план. НКО, реформы ОМС и будущее здравоохранения — в интервью с Натальей Шаталовой.
Дефектура лекарств для пациентов с ВЗК: молодые люди в расцвете сил вынуждены идти в прокуратуру за правом на жизнь, а реформа ОМС вместо помощи добавит бюрократии.
Реформа ОМС лишает онкогематологических больных защиты: чиновники заменят независимый контроль страховых компаний. Каждый день без лечения может стоить жизни.
Муковисцидоз не в списке жизнеугрожающих: после 19 лет пациенты теряют доступ к лекарствам, а регионы не берут ответственность за тех, кого фонд «Круг добра» оставил без терапии.
Катастрофический рост проблем с лекарствами: пациенты вынуждены бороться за доступ к жизни, а не лечиться.
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
Для меня самым важным было убедиться, что и пациентское сообщество, и медицинское сообщество, и сообщество экспертов, работающих в области редких заболеваний, видят одни и те же проблемы, одни и те же пути решения этих проблем.
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Полина Пчельникова.
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев.
Я ожидаю, что Конгресс станет площадкой для выработки конкретных решений по ключевым вопросам доступности лечения
Мы, как никто другой, ежедневно слышим и видим обращения наших пациентов о помощи.
Вызывают вопросы и решения Комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов
Максим Загрядский - о том, что развитие информационных технологий в здравоохранении вызывает больше вопросов, чем ответов.
Я ожидаю, что совместно с органами федеральной власти мы сможем решить хотя бы часть насущных вопросов
Директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева - о плюсах и минусах неонатального скрининга.
Решение вопроса кадрового дефицита - это не мгновенный процесс.
Своими впечатлениями от работы XIV Всероссийского конгресса пациентов делится директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев.
Своими впечатлениями от работы XIV Всероссийского конгресса пациентов делится президент Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии Максим Загрядский.
Своими впечатлениями от работы XIV Всероссийского конгресса пациентов делится эксперт Всероссийского союза пациентов, руководитель информационного проекта «ЧтобыЖитьДолго» Наталья Бабкова.
Конгресс прошел крайне плодотворно. Программа круглых столов была, как и в прошлые годы, весьма насыщенной
Своими впечатлениями от работы XIV Всероссийского конгресса пациентов делится директор и создатель Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Что изменилось за год, прошедший с XIII Всероссийского конгресса пациентов?
Доступна таргетная терапия, которая персонализирована для пациентов с муковисцидозом.
Председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Михаил Кветный отмечает, что у их пациентов нет проблем с получением и доступностью необходимых лекарственных препаратов.
