Круглый стол №7 Системные вопросы при системных ревматических заболеваниях. Невидимые пациенты
20 ноября 2025 г. 12.00 - 13.30
Содержание сессии
Ревматологические заболевания часто остаются «невидимыми» для государственной политики и системы здравоохранения: они имеют длительное, волнообразное течение, нарушают трудоспособность, качество жизни, увеличивают финансовую нагрузку на систему здравоохранения и имеют повышенную летальность, но при этом редко попадают в приоритетные программы поддержки. Поздняя диагностика, сложный и долгий маршрут пациента, дефицит врачей ревматологов, ограниченный доступ к специализированной помощи и инновационной терапии приводят к социальным и экономическим потерям, которые недооцениваются при принятии решений.
Социальная значимость ревматических заболеваний определяется ухудшением качества жизни, высоким уровнем инвалидизации и сокращением продолжительности жизни пациентов. Уровень такой инвалидизации составляет от 21% до 35% от всей популяции пациентов ревматологического профиля.
К наиболее тяжелым заболеваниям, требующим применения современных лекарственных препаратов, в том числе генно-инженерных биологических препаратов и селективных иммунодепрессантов (ГИБП и СИ) относятся ревматоидный артрит, системная красная волчанка, псориатический артрит, анкилозирующий артрит, системные васкулиты, системная склеродермия, болезнь Шегрена и другие заболевания.
Большинство пациентов из данной группы фертильного возраста и при отсутствии эффективной терапии на фоне высокой или средней активности заболевания отсутствует возможность планирования и ведения беременности, что негативно сказывается на демографических показателях.
Отсутствие своевременно установленного диагноза, своевременного назначения современной терапии, в том числе современными ГИБП и СИ, а также регулярные перебои в лекарственном обеспечении, связанные чаще всего с ошибками при планировании и с дефицитом финансирования, приводят к развитию осложнений ревматических заболеваний, инвалидизации и высокой смертности пациентов. При этом доступность ГИБП и СИ существенно отличается в разных регионах, что нарушает принцип равного доступа к медицинской помощи и противоречат целям снижения инвалидизации и поддержания качества жизни.
Круглый стол объединит представителей пациентского, врачебного и исследовательского сообщества для открытого обсуждения ключевых проблем и путей их решения. Цель круглого стола — сформировать набор конкретных рекомендаций для органов власти и медорганизаций, предложить механизмы улучшения маршрутизации и доступа к лечению, а также укрепить роль пациентских организаций в выработке решений.
Дискуссия
Директор НП «Центр Социальной Экономики»
Президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России
Пациент с системной склеродермией
Ревматолог ООО «Ревмоцентр»(г. Москва), «Клиники профессора» (г.Якутск), к.м.н.