Круглый стол №7 Системные вопросы при системных ревматических заболеваниях. Невидимые пациенты

20 ноября 2025 г. 12.00 - 13.30

 

 

Содержание сессии

 

Ревматологические заболевания часто остаются «невидимыми» для государственной политики и системы здравоохранения: они имеют длительное, волнообразное течение, нарушают трудоспособность, качество жизни, увеличивают финансовую нагрузку на систему здравоохранения и имеют повышенную летальность, но при этом редко попадают в приоритетные программы поддержки. Поздняя диагностика, сложный и долгий маршрут пациента, дефицит врачей ревматологов, ограниченный доступ к специализированной помощи и инновационной терапии приводят к социальным и экономическим потерям, которые недооцениваются при принятии решений.

Социальная значимость ревматических заболеваний определяется ухудшением качества жизни, высоким уровнем инвалидизации и сокращением продолжительности жизни пациентов. Уровень такой инвалидизации составляет от 21% до 35% от всей популяции пациентов ревматологического профиля.

К наиболее тяжелым заболеваниям, требующим применения современных лекарственных препаратов, в том числе генно-инженерных биологических препаратов и селективных иммунодепрессантов (ГИБП и СИ) относятся ревматоидный артрит, системная красная волчанка, псориатический артрит, анкилозирующий артрит, системные васкулиты, системная склеродермия, болезнь Шегрена и другие заболевания.

Большинство пациентов из данной группы фертильного возраста и при отсутствии эффективной терапии на фоне высокой или средней активности заболевания отсутствует возможность планирования и ведения беременности, что негативно сказывается на демографических показателях.

Отсутствие своевременно установленного диагноза, своевременного назначения современной терапии, в том числе современными ГИБП и СИ, а также регулярные перебои в лекарственном обеспечении, связанные чаще всего с ошибками при планировании и с дефицитом финансирования, приводят к развитию осложнений ревматических заболеваний, инвалидизации и высокой смертности пациентов. При этом доступность ГИБП и СИ существенно отличается в разных регионах, что нарушает принцип равного доступа к медицинской помощи и противоречат целям снижения инвалидизации и поддержания качества жизни.

Круглый стол объединит представителей пациентского, врачебного и исследовательского сообщества для открытого обсуждения ключевых проблем и путей их решения. Цель круглого стола — сформировать набор конкретных рекомендаций для органов власти и медорганизаций, предложить механизмы улучшения маршрутизации и доступа к лечению, а также укрепить роль пациентских организаций в выработке решений.

 

  1. Анализ структуры потребления генно-инженерных биологических препаратов по профилю
    «Ревматология» в Российской Федерации.
    Древаль Р.О.
  2. Региональная специфика лекарственного обеспечения ревматологических пациентов.
    Результаты исследований РРА «Надежда» в 2025 г.
    Пчельникова П.И.
  3. Диагностика системной склеродермии: взгляд пациента.
    Харитонова М.А.
  4. Лечение и смертность при болезни Шегрена: взгляд врача - ревматолога.
    Пальшина С.Г.

      Дискуссия

Трансляция
Модераторы
Эксперты
Древаль Р.О.

Директор НП «Центр Социальной Экономики»

Пчельникова П.И.

Президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России

Харитонова М.А.

Пациент с системной склеродермией

Пальшина С.Г.

Ревматолог ООО «Ревмоцентр»(г. Москва), «Клиники профессора» (г.Якутск), к.м.н.

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности