20 ноября 2025 г. 14.00 - 15.30

Содержание сессии

Для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями своевременное лекарственное обеспечение напрямую определяет качество и продолжительность жизни. Доступ к жизненно необходимым препаратам остаётся одной из наиболее острых тем в сфере здравоохранения, как с медицинской, так и с социальной точки зрения.

В ходе Круглого стола эксперты обсудят существующие механизмы, позволяющие орфанным пациентам получать необходимую терапию, включая обеспечение после выхода из-под опеки Фонда «Круг добра». Особое внимание будет уделено проблемам преемственности терапии и поиску устойчивых источников финансирования.

Одной из ключевых тем станет анализ подхода к созданию резервного механизма финансового обеспечения лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Этот инструмент рассматривается как важный шаг к обеспечению непрерывности терапии вне зависимости от финансовых ограничений субъектов РФ. Вместе с тем, в российской практике остаются орфанные нозологии, не включённые в региональные перечни, на таких пациентов новый механизм пока не распространяется.

Отдельный блок дискуссии будет посвящён совершенствованию нормативно-правовой базы и формированию системного подхода к лекарственному обеспечению взрослых пациентов с редкими заболеваниями.

Круглый стол пройдет при участии ведущих экспертов, представителей медицинского и пациентского сообществ. В рамках мероприятия будут рассмотрены конкретные примеры обеспечения пациентов с отдельными редкими нозологиями, что позволит выявить общие закономерности и определить приоритетные направления совершенствования системы.

1. Обзор доступности лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями.
   Шукан Е.Ю.
2. Анализ подхода к созданию резервного механизма финансового обеспечения лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболевания на его соответствие решению Конституционного суда России.
   Фёдоров А.А.
3. Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Ниманна Пика.
   Погосян Н.С.
4. Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе.
   Хвостикова Е.А.
5. Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с муковисцидозом.
   Мясникова И.В.
6. Необходимые изменения регулирования для формирования системного подхода в лекарственном
   обеспечении взрослых пациентов с РБ.
   Смирнова Н.С.

    Дискуссия