Чтобы получить лечение, нужно сначала стать инвалидом: система закупок ставит цену выше жизни, а выход из «Круга добра» в 19 лет — приговор для орфанных больных.
Сегодня начинает работу XVI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение» — одно из ключевых общественно-государственных событий года в сфере здравоохранения.
После 19 лет пациенты с болезнью Гоше теряют доступ к лекарствам: «Круг добра» оставляет их на произвол регионов.
«Ответственный пациент» выходит на первый план. НКО, реформы ОМС и будущее здравоохранения — в интервью с Натальей Шаталовой.
Не пропустите шанс изменить систему: 25 ноября — пленарный день Конгресса пациентов, где решения принимают вместе с Минздравом.
Дефектура лекарств для пациентов с ВЗК: молодые люди в расцвете сил вынуждены идти в прокуратуру за правом на жизнь, а реформа ОМС вместо помощи добавит бюрократии.
Реформа ОМС лишает онкогематологических больных защиты: чиновники заменят независимый контроль страховых компаний. Каждый день без лечения может стоить жизни.
Тренинг общественных экспертов и пациентов «Динамическая устойчивость пациентского сообщества» пройдет с 22 по 24 ноября 2025 года в AZIMUT Сити Отель Олимпик, Москва
Муковисцидоз не в списке жизнеугрожающих: после 19 лет пациенты теряют доступ к лекарствам, а регионы не берут ответственность за тех, кого фонд «Круг добра» оставил без терапии.
Катастрофический рост проблем с лекарствами: пациенты вынуждены бороться за доступ к жизни, а не лечиться.
Россия входит в число 10 стран с наибольшим эпидемиологическим бременем СД: в 2020 году на учете состояли 4,71 млн пациентов.
С 2025 года беременные женщины будут получать вакцину против коклюша во II—III триместрах.
Если инфекция вызвана антибиотикорезистентным штаммом, то риск неблагоприятного исхода увеличивается кратно - минимум в два раза.
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
Уже сейчас из-за резистентности ожидаемое сокращение продолжительности жизни к 2035 году составит 1,8 лет в год.
