Сессия Круглый стол №14 Конференция «Редкие формы легочной гипертензии. Нелегкий путь пациента от диагноза к терапии»

27 ноября 2020 г., 12.00 - 13.30

 

 

Содержание сессии

Легочная гипертензия – сложное заболевание, насчитывающее несколько форм, каждая из которых требует особенного лечения. К редким формам относятся лишь две – это ЛАГ (легочная артериальная гипертензия) и ХТЭЛГ (хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия).


Диагностика любого редкого заболевания – непростая задача. Но в случае легочной гипертензии это осложняется еще и тем, что симптомы крайне неспецифичны и напоминают проявления многих других заболеваний дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Одышка, головокружение, учащенный пульс, обмороки – такие состояния может испытывать каждый, не подозревая, что за ними может скрываться тяжелое жизнеугрожающее заболевание. Зачастую пациент обращается к врачу при наличии уже нескольких симптомов, когда болезнь переходит в очень серьезные стадии.
Без лечения медиана выживаемости пациентов с редкими формами легочной гипертензией составляет менее трех лет. В то время как своевременная и непрерывная патогенетическая терапия позволяет не просто продлить жизнь, но и значительно улучшить ее качество.


Сегодня в РФ зарегистрировано несколько ЛАГ-специфических препаратов, но доступны они не каждому. Только пациенты с диагнозом идиопатическая легочная артериальная гипертензия (иЛАГ) имеют гарантированный доступ к лекарственной терапии, т.к. данная нозология входи в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Пациенты со всеми другими формами ЛАГ или с неоперабельными формами ХТЭЛГ могут получить лекарство лишь после наступления инвалидности, то есть фактически «дождавшись» значительного ухудшения состояния здоровья, в то время как терапия призвана предотвращать наступление инвалидности и обеспечивать высокое качество жизни для каждого пациента.


За последние несколько лет в российской системе здравоохранения была создана современная и комплексная система оказания медицинской помощи пациентам с легочной гипертензией: разработаны и эффективно применяются современные протоколы диагностики, выпущены междисциплинарные клинические рекомендации по лечению ЛАГ и ХТЭЛГ, в отдельных субъектах созданы экспертные референсные центры, которые позволяют оптимизировать маршрутизацию пациента, разработаны образовательные программы для медицинских специалистов.
Основной задачей сегодня остается обеспечить гарантированную терапию и равный доступ всех пациентов с редкими формами легочной гипертензии к своевременной и непрерывной жизнеспасающей лекарственной терапии.


Обсуждению этих вопросов будет посвящена тематическая конференция «Легочная гипертензия».

 

Модераторы
Эксперты
Красильникова Елена Юрьевна

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ
Национальный НИИ Общественного здоровья имени Н.А.Семашко

«ИЛАГ и ХТЭЛГ в системе лечения редких заболеваний»

Иванов Сергей Николаевич

Ведущий научный сотрудник Центра новых хирургических технологий ФГБУ НМИЦ имени академика Е. Н. Мешалкина Министерства здравоохранения Российской Федерации, профессор, д.м.н.

«Опыт ведения пациентов с ЛАГ и ХТЭЛГ в Федеральном центре»

Филиппов Евгений Владимирович

Главный внештатный кардиолог Рязанской области, Доцент, заведующий кафедрой поликлинической терапии и профилактической медицины РязГМУ им. акад. И.П. Павлова, д.м.н.

«Региональный опыт ведения пациентов с редкими формами легочной гипертензии»

Куляев Кирилл Сергеевич

Юрист, Приглашенный эксперт по вопросам лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, руководитель направления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»

«Доступ к лекарственной терапии пациентов с ЛАГ и ХТЭЛГ. Обзор обращений в АНО «Дом Редких»

Гордеев Михаил Николаевич

Заместитель директора Центра социально-экономических исследований ЦСР

«Федерализация закупок орфанных лекарственных препаратов как ключевой минимизации социально-экономических рисков»

Комментарии
Комментарии для сайта Cackle
Материалы сессии