Сессия Круглый стол №12 Перспективы применения генетической терапии в клинической практике

27 ноября 2020 г., 12.00 - 13.30

 

 

Содержание сессии

Цель круглого стола «Перспективы применения генетической терапии в клинической практике» состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства, медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ, страдающих от различных генетических патологий.
В ходе проведения круглого стола будут обсуждаться актуальные темы:

  • нормативно-правовое регулирование генетической терапии;
  • развитие медико-генетической службы;
  • вопросы обеспечения пациентов с генетическими орфанными заболеваниями;
  • развитие центров генетической терапии;
  • генетическая терапия на примере конкретных заболеваний;
  • юридические и этические аспекты банкинга генетического материала.


По результатам работы круглого стола будет подготовлена резолюция, наиболее значимые решения которой войдут в общую резолюцию XI Всероссийского конгресса пациентов.

 

Модераторы
Эксперты
Федоров Алексей Александрович

Эксперт Межфракционной рабочей группы Государственной Думы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения лекарственных средств, эксперт Комитета по развитию фармацевтической отрасли общероссийской общественной организации «Деловая Россия», эксперт Всероссийского союза пациентов

«Пути повышения доступности инновационной терапии в РФ»

Куцев Сергей Иванович

Директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова", Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, Председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, Председатель Этического Комитета Минздрава России, Президент Ассоциации медицинских генетиков России, д.м.н., член-корреспондент РАН

«Служба генетики в России сегодня. Перспективы развития»

Печатникова Наталья Леонидовна

Руководитель Городского Центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков, врач-невролог, Заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской детской клинической больницы, врач-генетик

«Организация обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями новыми видами терапии»

Артемьева Светлана Брониславовна

Заведующая неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.

«Развитие центров генной терапии в РФ - маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями»

Юрасова Анна Сергеевна

Старший медицинский советник подразделения «Редкие заболевания», Пфайзер

«Генная терапия наследственных коагулопатий»

Ибрашева Дильбар Эриковна

Региональный медицинский руководитель направления «Редкие заболевания» в регионе Евразия и Прибалтика, Пфайзер

«Генная терапия наследственных нервно-мышечных заболеваний»

Глотов Андрей Сергеевич

Руководитель отдела геномной медицины НИИ АГиР им. Д.О.Отта (Санкт-Петербург), д.б.н

«Этические и юридические аспекты банкинга генетического материала»

Комментарии
Материалы сессии

Оргкомитет Конгресса благодарит компанию ООО «Пфайзер Инновации» за поддержку круглого стола