XVI Конгресс пациентов стал не просто встречей — он зажёг и направил, превратив диалог в действие
Полина Пчельникова о главном форуме страны, где системные болезни перестают быть "невидимыми", а решения — остаются без ответа.
Конгресс показал: в работе с редкими заболеваниями решающее значение имеет партнёрство — между пациентами, экспертами и системой здравоохранения.
Пациенты требуют быть услышанными: на конгрессе прозвучали голоса боли, надежды и системных изменений — но система пока не торопится слушать
Качество медицины нельзя оценивать изнутри: внутренний контроль — это когда лиса проверяет курятник. Нарушений не найдут, а пациенты останутся без защиты.
После 19 лет пациенты с болезнью Гоше теряют доступ к лекарствам: «Круг добра» оставляет их на произвол регионов.
«Ответственный пациент» выходит на первый план. НКО, реформы ОМС и будущее здравоохранения — в интервью с Натальей Шаталовой.
Дефектура лекарств для пациентов с ВЗК: молодые люди в расцвете сил вынуждены идти в прокуратуру за правом на жизнь, а реформа ОМС вместо помощи добавит бюрократии.
Реформа ОМС лишает онкогематологических больных защиты: чиновники заменят независимый контроль страховых компаний. Каждый день без лечения может стоить жизни.
Муковисцидоз не в списке жизнеугрожающих: после 19 лет пациенты теряют доступ к лекарствам, а регионы не берут ответственность за тех, кого фонд «Круг добра» оставил без терапии.
Катастрофический рост проблем с лекарствами: пациенты вынуждены бороться за доступ к жизни, а не лечиться.
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
Для меня самым важным было убедиться, что и пациентское сообщество, и медицинское сообщество, и сообщество экспертов, работающих в области редких заболеваний, видят одни и те же проблемы, одни и те же пути решения этих проблем.
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится президент ОООИ РРА «Надежда», член Правления ВСП, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Полина Пчельникова.
Своими впечатлениями от работы XV Всероссийского конгресса пациентов делится директор проектов Всероссийского союза пациентов Олег Альмендеев.
