Круглый стол №3 Лекарственное обеспечение редких пациентов в регионах: механизмы финансирования

27 ноября 2024 г. 10.00 - 11.30

Содержание сессии

Для пациентов, жизнь которых напрямую зависит от доступности необходимого лечения инновационными препаратами, жизненно важно получить помощь своевременно и в полном объеме.

Эксперты Круглого стола расскажут о существующих механизмах, позволяющих редким пациентам добиваться обеспечения жизнеспасающей терапией в регионах, в том числе после выхода из-под опеки Фонда «Круг Добра».

Обеспечение незащищенных категорий ультра-орфанных пациентов в регионах.
Мясникова И.В., Шашурина Т.И., Балашова М.С.
Бесшовный переход детей-выпускников Круга Добра во взрослый сегмент.
Хвостикова Е.А., Черданцев А.П.
Региональное льготное обеспечение: как быть, если редкий пациент появляется в середине года, а бюджет не заложен?
Смирнова Н.С., Белозерцева Н.В., Посадкова М.В.

Заключительное слово.

Дискуссия

Модераторы

Захарова Екатерина Юрьевна

Заведующая лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», д.м.н., профессор

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Эксперты

Мясникова И.В.

Шашурина Т.И.

Председатель Общероссийской общественной организации помощи пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие», член экспертного Совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Балашова М.С.

Ведущий эксперт по проектной деятельности Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд»

Хвостикова Е.А.

Директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам "Геном"», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

Черданцев А.П.

Главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог Минздрава Ульяновской области

Смирнова Н.С.

Член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Белозерцева Н.В.

Исполнительный директор «Фонда поддержки пациентских инициатив»

Посадкова М.В.

Руководитель правовой службы Благотворительного Фонда «Подсолнух», ⁠член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, к.ю.н., доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им. И. М. Сеченова