Своими впечатлениями от работы XIV Всероссийского конгресса пациентов делится директор и создатель Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
- Поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XIV Всероссийского конгресса пациентов. Сбылись ли Ваши ожидания от работы Конгресса?
- Конгресс - это площадка, где поднимаются самые сложные вопросы, которые волнуют пациентское сообщество, это зона проблемных обсуждений всего, что происходит в области развития российского здравоохранения. Место, где пациентские организации, профессиональные сообщества и организаторы здравоохранения могут не только делиться своими болями, нерешенными проблемами и потребностями, новостями из области медицины, но и могут в ходе многочисленных дискуссий, с вариантами возможных решений, обсуждать их между собой и обмениваться опытом. Конгресс предоставляет такую возможность.
- Вы были модератором двух круглых столов. Что вызвало у Вас наибольший интерес на этих мероприятиях?
- Это были разнородные круглые столы. Круглый стол №3 был посвящен развитию технологий в здравоохранении, касающихся орфанных заболеваний. На нем достаточно большой блок вопросов был посвящен миодистрофии Дюшенна. В частности, одна из тем касалась решения вопроса раннего выявления детей с миодистрофией Дюшенна. Здесь возможно достаточно простое решение, которое несложно имплементировать в уже действующую систему: я говорю о проведении теста на уровень КФК в рамках стандартной диспансеризации в возрасте одного года. Такое новшество не требует больших финансовых вложений, а только дополнительной настройки системы здравоохранения, т.к. просто добавляет дополнительный анализ в ту систему диспансеризации, которая уже существует. При этом польза от этого - максимальная, ведь это позволит выявлять детей до начала симптомов не только с Дюшенном, но и с рисками развития огромного числа других нервно-мышечных заболеваний. А для детей с миодистрофией Дюшенна позволит начинать терапию пациентов и сделать ее максимально эффективной, сохраняя мальчикам возможность жить нормальной жизнью. На данном круглом столе было потрясающее выступление главного внештатного специалиста по детской неврологии Министерства здравоохранения Красноярского края Елены Шишкиной с опытом уже реализованного подхода к ранней диагностике Дюшенна и анализом полученных результатов. Это именно та практика, которую хотелось бы транслировать на регионы, где такой системы еще нет.
Круглый стол №13 был посвящен достаточно разнородной группе заболеваний, где основная когорта пациентов - люди взрослого возраста. В частности, на круглом столе говорили о необходимости улучшения качества помощи взрослым орфанным пациентам, о необходимости повышения настороженности на орфанную патологию в первичном звене и закрепления четкой маршрутизации, а также о необходимости взаимодействия между врачами разных специальностей. На круглом столе обсудили определенные организационные проблемы, которые связаны с работой фонда «Круг добра». Сегодня всем очевидно, что фонд - это огромное спасение для тысяч редких детей, которые благодаря «Кругу Добра» сегодня могут достаточно быстро и бесперебойно получать дорогостоящие лекарственные препараты. Однако, с учетом специфики работы фонда, очень многое (и прежде всего скорость начала терапии) зависит от скорости и качества подачи заявок на обеспечение от регионов РФ. И выступающие эксперты с организационной точки зрения отметили, что для улучшения взаимодействия фонда и регионов сегодня все еще существует необходимость в донастройке и в выделении конкретных зон ответственности для вовлеченных в процесс людей. В основном, это те задачи, которые должны быть более четко расписаны на уровне субъекта Российской Федерации. Было отмечено, что до сих пор не всегда ясно на уровне именно субъекта, кто и за что отвечает, потому что достаточно длинная цепочка согласований внутри региона. А это сильно влияет на скорость, с которой заявки доходят до фонда. Со стороны фонда вопросов практически нет, а вот как организована работа в субъектах, вопросов, оказывается, даже с точки зрения администраторов, участвующих в процессе со стороны региона, очень много. И здесь требуется совместная проработка специалистов «Круга добра» и представителей регионов.
- Что Вы можете пожелать Всероссийскому союзу пациентов в дальнейшей работе?
- Прежде всего, удачи и успехов. Желаю сохранять фокус внимания и не терять его в процессе работы с разными и такими многочисленными группами пациентов. Даже если они редкие.
