Круглый стол №26 Проблемы пациентов с неврологическими заболеваниями. Часть 1

23 ноября 2023 г. 12.00 - 13.30

 

 

Содержание сессии

Цель круглого стола состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства, медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан Российской Федерации, страдающих от неврологических заболеваний, в том числе от рассеянного склероза.

Рассеянный склероз (РС) - хроническое воспалительное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит повреждение миелиновой оболочки нервов, которые отвечают за передачу сигналов в виде электрических импульсов, и, как следствие, нервная клетка не может посылать сигналы органам и тканям. В результате возникают проявления (симптомы), которые могут сильно различаться у разных пациентов, что создаёт трудности при диагностике.

Существует несколько типов течения РС, но преобладает так называемый ремиттирующий тип течения РС, когда ухудшения (обострения) чередуются с периодами улучшения (ремиссии). 

Благодаря совершенствованию диагностики и появлению современных средств лечения появилась возможность своевременно выявлять рассеянный склероз и подбирать терапию, изменяющую его течение, в значительной степени тормозящую его развитие. 

Основными принципами лечения РС являются, раннее назначение терапии с учетом исходной активности заболевания, тщательный контроль состояния (регулярные осмотры врачом, регулярное выполнение инструментальных методов мониторинга, магнитно-резонансной томографии, раннее обращение за медицинской помощью при наличии признаков ухудшения/обострения для проведения терапии, смена терапии при неэффективности). 

Следование этим принципам позволяет предупредить дальнейшее прогрессирование заболевания и сохранить высокое качество жизни пациента.

Важным условием успешной терапии является приверженность (степень, в которой пациент действует в соответствии с предписанным режимом дозирования) и самоконтроль активности заболевания. 

Существует два подхода к терапии, эскалационный подход (старт с умеренно эффективной терапии) и индукционный подход (старт с высокоэффективной терапии). Последние научные данные говорят о преимуществе второго подхода с точки зрения долгосрочных результатов. 

Выбор лечения всегда определяется индивидуально и зависит от многих факторов, в частности активности заболевания, прогностических факторов, сопутствующих заболеваний, жизненных планов пациента, образа жизни, предпочтений по способу введения и приёму препарата.

Открытый диалог врача и пациента, совместное принятие решений относительно выбора или смены терапии, новых симптомов, других аспектов, которые могут повлиять на течение РС (планирование семьи, смена деятельности, образа жизни) во многом определяет успех терапии и помогает держать болезнь под контролем.

В ходе проведения круглого стола будут обсуждены актуальные темы:

- Приверженность и самоконтроль активности заболевания, как факторы успеха лечения РС.

- Высокоэффективная терапия РС.

- Эффективное взаимодействие врача и пациента

- Высокотехнологичная медицинская помощь пациентам с РС.

- Опыт пациент ориентированных НКО.

 

  1. Основные потребности пациентов, страдающих рассеянным склерозом на примере анализа данных Всероссийского союза пациентов.
    Власов Я.В.
  2. Приверженность и самоконтроль активности заболевания, как факторы успеха лечения РС.
    Хачанова Н.В. 
  3. Мифы о высокоэффективной терапии РС.
    Малкова Н.А. 
  4. Диалог врач-пациент.
    Попова Е.В.
  5. Проблемы доступности МРТ в Диагностике пациентов с РС и пути решения: опыт Севастополя.
    Токарева Е.Р.
  6. Симптоматическое лечение пациентов с РС с нарушением ходьбы.
    Хачанова Н.В.
  7. Психологическая поддержка людей с РС.
    Матвиевская О.В.

     Дискуссия

Видеотрансляция
Модераторы
Эксперты
Власов Я.В.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом, Член Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека, Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, профессор, д.м.н.

Хачанова Н.В.

Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, врач-невролог ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ» г. Москва, к.м.н.

Малкова Н.А.

Руководитель областного центра рассеянного склероза г. Новосибирск, д.м.н.

Попова Е.В.

Заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии и мед. генетики РНИМУ, г. Москва

Токарева Е.Р.

Заведующая базовой кафедрой многопрофильной клинической подготовки, доцент кафедры нервных болезней и нейрохирургии Ордена Трудового Красного Знамени Медицинский институт им. С. И. Георгиевского ФГАОУ ВО "КФУ им. В.И. Вернадского

Матвиевская О.В.

Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза», вице-президент по ЦФО Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, уполномоченный общественный Эксперт в области рассеянного склероза по г. Москве и региону ЦФО ОООИБРС, член Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г.Москве и Московской обл., врач-психотерапевт, ГБУЗ «Центр паллиативной медицины» Департамента здравоохранения г.Москвы, к.м.н.

Материалы Конгресса