Круглый стол №13 Орфанные заболевания. Часть 1.

22 ноября 2023 г. 14.00 - 15.30

Содержание сессии

Круглый стол посвящен актуальным вопросам развития медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

Важнейшие вопросы обсуждения касаются полноценного лекарственного обеспечения детей и взрослых пациентов, диагностики, преемственности лечения.

По результатам работы круглого стола будет подготовлена резолюция. Она будет включена в общую резолюцию XIV Всероссийского конгресса пациентов, которая будет направлена в профильные органы власти.

Вступительное слово.
Германенко О.Ю.

Вопросы лекарственного обеспечения взрослых пациентов со СМА.
Смирнова Н.С.
Важность диагностики в междисциплинарном звене на примере пациентов с НАО.
Латышева Т.В.
Как увидеть пациента с легочной гипертензией в череде больных с кардиологического профиля. Успешный опыт Оренбурга.
Баталина М.В.
Холестаз у детей как манифестация ряда орфанных заболеваний.
Строкова Т.В.
Опыт взаимодействия с БФ Круг Добра. Преемственность перехода из детской во взрослую сеть (мнение администратора).
Витковская И.П.
Возможность взаимозаменяемости препаратов с различными МНН с точки зрения редкого пациента.
Вашакмадзе Н.Д., Хвостикова Е.А.

Дискуссия

Эксперты

Германенко О.Ю.

Директор БФ «Семьи СМА»

Смирнова Н.С.

Юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья

Латышева Т.В.

Профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ, руководитель отделения интенсивной терапии клиники ФГБУ “ГНЦ “Институт иммунологии” ФМБА России, заслуженный врач России

Баталина М.В.

Международный эксперт по проблеме легочной гипертензии, Доцент кафедры терапии ФГБОУ ВО ОрГМУ Минздрава России, к.м.н.

Строкова Т.В.

Профессор РАН, заведующий отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии Клиники ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии» (г. Москва)

Витковская И.П.

Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отделения клинико-экономической оценки технологий здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.

Вашакмадзе Н.Д.

Профессор кафедры факультетской педиатрии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач - детский кардиолог, д.м.н.

Хвостикова Е.А.

Руководитель АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ»