Круглый стол №11 Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями

22 ноября 2023 г. 14.00 - 15.30

Содержание сессии

Доступность лекарственной терапии позволяет обеспечить выживаемость пациентов с редкими наследственными заболеваниями сравнимую с общей популяцией.

С созданием программы "14 ВЗН" и запуском работы Фонда "Круг добра" был обеспечен переход к комплексному выявлению, лечению и профилактике инвалидизации орфанных заболеваний.

Признавая успешные результаты работы Фонда «Круг добра», в 2022 году Президент России В.В. Путин поручил Правительству обеспечить последующее увеличение возраста пациентов фонда «Круг добра» после достижения возраста 18 лет необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации и оказания им медицинской помощи, первоначально на срок до 12 месяцев от момента достижения пациентом возраста 18 лет.

Продление помощи подопечным по линии Фонда "Круг добра" до 19 лет с 2023 году стало первым весомым шагом в обеспечении аккуратного перевода пациентов на дальнейшую терапию за счет средств, предусмотренных для взрослых.

Вместе с тем пока не приняты меры по обеспечению преемственности в продолжении лечения взрослеющих подопечных Фонда, особенно это касается тех нозологий и лекарств, которые не включены в какие-либо государственные программы лекарственного обеспечения. Взрослые пациенты сталкиваются с отсутствием профильных специалистов, нестабильным финансированием

Эксперты круглого стола обсудят какие меры необходимо принять для сохранения достигнутых результатов работы Фонда "Круг добра" и обеспечения социальной справедливости в вопросе доступности патогенетического лечения редких заболеваний вне зависимости от возраста, нозологии или места жительства.

Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с РБ (или есть ли жизнь после 18 (+1).
Шукан Е.Ю.
Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе
Хвостикова Е.А.
Оценка доступности таргетной терапии для взрослых пациентов (результаты опроса пациентских организаций).
Мясникова И.В.
Возможные подходы к лекарственному обеспечению взрослых пациентов.
Смирнова Н.С.
Стратегия развития Фонда «Круг добра».
Представитель Фонда «Круг добра»

Дискуссия

Видеотрансляция

Модераторы

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов

Эксперты

Шукан Е.Ю.

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, руководитель рабочей группой по развитию системы организации медицинской помощи в стационаре на дому Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов

Хвостикова Е.А.

Руководитель АНО "Центр помощи пациентам "ГЕНОМ"

Мясникова И.В.

Смирнова Н.С.

Юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья

Представитель Фонда «Круг добра»