Войти
English
XIII Всероссийский конгресс пациентов Мероприятия конгресса Круглый стол №8 Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями (часть 1))

Круглый стол №8 Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями (часть 1)

23 ноября 2022 г. 12.00 - 13.30

 

 

Содержание сессии

За прошедшее время мы видим серьезные положительные изменения в организации, как медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями, в целом, так и в части лекарственного обеспечения.

Наибольший прорыв произошел благодаря созданию Благотворительного фонда «Круг Добра». Однако остаются и серьезные проблемы, такие как:

  • лекарственное обеспечение взрослых пациентов, страдающих редкими орфанными заболеваниями;
  • обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, которые не попали ни в один из перечней льготного лекарственного обеспечения
  • есть вопросы преемственности лечения и много другое.

Все эти темы будут обсуждаться в рамках круглого стола №8, который посвящен гармонизации мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями.

  1. Актуальные вопросы оказания помощи пациентам со СМА.
    Германенко О.Ю.
  2. Федеральная программа по расширению неонатального скрининга: дальнейшие шаги.
    Воронин С.В.
  3. Маршрутизация и лекарственное обеспечение пациентов со СМА.
    Елисеева Е.В.
  4. Опыт патронажа пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, лечение которых обеспечивает БФ «Круг Добра».
    Каримова С.И. 
  5. Патронаж семей со СМА: путь к управляемому результату.
    Кузенкова Л.М.
  6. Наследственные дистрофии сетчатки: новые возможности и вызовы в оказании помощи пациентам всех возрастов. 
    Байбарин К.А.
  7. Мультидисциплинарный подход в ведении пациентов с RPE65-связанными наследственными дистрофиями сетчатки.
    Кадышев В.В.

Дискуссия

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов

Германенко Ольга Юрьевна

Директор БФ «Семьи СМА»

Германенко О.Ю.

Директор БФ «Семьи СМА»

Воронин С.В.

Главный врач МГНЦ им. Бочкова, главный внештатный генетик Приморского края, к.м.н

Елисеева Е.В.

Профессор, заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ВО ТГМУ Минздрава России, главный внештатный клинический фармаколог ДФО, д.м.н.

Каримова С.И.

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», Член Экспертного совета ГД РФ  по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса редких болезней, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, директор департамента по охране здоровья, социальной и демографической политике Межрегиональной Ассоциации Женского Бизнеса

Кузенкова Л.М.

Начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии Научного центра здоровья детей, проф., д.м.н.

Байбарин К.А.

Президент Межрегиональной общественной благотворительной организации «Чтобы видеть», к.м.н.

Кадышев В.В.

Заведующий кафедрой офтальмогенетики ВиДПО, старший научный сотрудник, куратор направления офтальмогенетики РФ, врач-генетик, врач-офтальмолог высшей категории ФГБНУ «МГНЦ» //кандидат медицинских наук, врач офтальмолог, генетик, заведующий кафедрой офтальмогенетики ИВиДПО МГНЦ, старший научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии МГНЦ, к.м.н.