Войти
English
XIII Всероссийский конгресс пациентов Мероприятия конгресса Круглый стол №13 Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями (часть 2)

Круглый стол №13 Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями (часть 2)

23 ноября 2022 г. 14.00 - 15.30

 

 

Содержание сессии

Цель круглого стола – определить наиболее актуальные направления развития нормативно - правовой базы лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями.

В ходе круглого стола будут обсуждены следующие актуальные темы:

  • Нормативно - правовые аспекты оказания помощи пациентам с редкими болезнями;
  • Текущие трудности в лекарственном обеспечении взрослых пациентов с редкими заболеваниями;
  • Вопросы маршрутизации пациентов разных возрастных групп с редкими заболеваниями;
  • Развитие системы дневных стационаров и лечения на дому.

По результатам работы круглого стола будет подготовлена резолюция и включена в общую резолюцию XIII Всероссийского конгресса пациентов, которая будет направлена в профильные органы власти.

 

  1. Региональная активность для улучшения качества жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Российской Федерации.
    Каримова С.И.
  2. Нормативно-правовые аспекты оказания медицинской помощи пациентам с ЛАГ.
    Смирнова Н.С.
  3. Барьеры и пути гармонизации мер государственной поддержки лекарственного обеспечения детей и взрослых с редкими заболеваниями.
    Красильникова Е.Ю. 
  4. Особенности перехода детского населения во взрослую сеть здравоохранения в реальной клинической практике редких болезней.
    Вашакмадзе Н.Д
  5. Маршрутизация и доступ к терапии детей с СКК.
    Аверьянова Ю.В.
  6. Маршрутизация и доступ к терапии взрослых с СКК.
    Луфт В.М.

Дискуссия

Видео
Захарова Екатерина Юрьевна

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена и лабораторией селективного скрининга ФГБНУ «МГНЦ», доктор медицинских наук

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, член Комиссии при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов

Каримова С.И.

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», Член Экспертного совета ГД РФ  по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, ген. секретарь Евразийского Альянса редких болезней, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, директор департамента по охране здоровья, социальной и демографической политике Межрегиональной Ассоциации Женского Бизнеса

Смирнова Н.С.

Юрист 1 класса, член НП “Национальный совет экспертов по редким болезням”

Красильникова Е.Ю.

Член Экспертного Совета Государственно Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Вашакмадзе Н.Д.

Руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний КДЦ при ЦКБ РАН, д.м.н.

Аверьянова Ю.В.

Зав отделением реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости Российская детская клиническая больница ФГАОУ ВО РНИМУ им Н.И. Пирогова МЗ РФ, к.м.н.

Луфт В.М.

Руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе, ведущий научный сотрудник Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И.Джанелидзе, президент Региональной Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания, профессор, д.м.н.