Цель мероприятия

Конференция посвящена представлению этапа Программы поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА» Всероссийского союза пациентов,  вопросам общественно-профессионально-государственного взаимодействия, а также вопросам организации мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА, формированию и организации работы мультидисциплинарной бригады врачей специалистов по лечению и ведению пациентов со СМА, организации обучения врачей-специалистов мульти дисциплинарных бригад (МДБ) из субъектов РФ.

Задачи
  • Обсудить пути реализации организации мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА в субъектах РФ
  • Сформировать экспертное мнение и предложения по порядку формирования и организации работы мультидисциплинарной команды врачей специалистов по лечению и ведению пациентов со СМА,
  • Информировать специалистов (неврологов, генетиков, детских неврологов) органов управления в сфере здравоохранения субъектов РФ о Порядке организации обучения врачей-специалистов мульти дисциплинарных бригад (МДБ) из субъектов РФ
  • Представить образовательный цикл «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q», состоящий из 1 базовой и 5 специализированных программ.
Участники

Конференция проводится при участии главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения российской Федерации и органов исполнительной власти в сфере здравоохранения субъектов РФ по профилю неврология, генетика, детская неврология, экспертов Всероссийского общества неврологов, Всероссийского союза пациентов, представителей ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", общественных организаций и общественных советов, представляющих интересы в том числе пациентов со СМА

Ключевые участники
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике, член-корреспондент РАН
Михаил Мартынов
Михаил Мартынов
Первый заместитель генерального директора ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, Ученый секретарь Всероссийского общества неврологов, член Президиума правления Всероссийского общества неврологов, член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор
Татьяна Бухарова
Татьяна Бухарова
Заместитель директора по образовательной работе -директор Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", к.б.н.
Сергей Никитин
Сергей Никитин
Заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н., профессор
Ольга Песнева
Ольга Песнева
Заместитель руководителя комиссии по здравоохранению Общественного Совета Государственной корпорации «Росатом», советник по вопросам организации здравоохранения сопредседателя Всероссийского союза пациентов, Руководитель ООО «Медконсул»
Видео
Программа
Материалы
Организаторы
Общая информация

Дата проведения
30 мая  2023 года на площадке https://forum-vsp.ru/sma23-01

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов

Оргкомитет
По общим вопросам
pat@patients.ru

Приглашаем принять участие

В конференции «Программа поддержки пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) и их семей Всероссийского союза пациентов» - первой конференции Всероссийского Форума «Университет СМА».

Для участия необходимо или связаться с организаторами по почте pat@patients.ru или посмотреть трансляцию мероприятия на сайте https://forum-vsp.ru/sma23-01

Приходите, подключайтесь, задавайте вопросы экспертам и получайте ответы!

Партнеры