Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова - о том, что доступ пациентов к инновационным лекарственным препаратам по-прежнему ограничен.
- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением инновационными лекарственными препаратами больных вашей нозологией? Можете ли назвать достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?
- За прошедший год одной из наших ключевых инициатив стало открытие первой в России Службы равного консультирования в ревматологии. Это новаторская форма поддержки в ревматологии, которая помогает людям с ревматическими заболеваниями, особенно на этапе принятия диагноза. Консультанты на личном опыте преодоления аналогичных трудностей оказывают эмоциональную и информационную поддержку. Этот проект не только поддерживает тысячи людей, но и создаёт среду взаимопомощи и понимания, столь важную в условиях хронических заболеваний.
Что касается обеспечения инновационными лекарственными препаратами, то ситуация остаётся сложной. Хотя потребность в генно-инженерных биологических препаратах (ГИБП) и селективных иммунодепрессантах (СИ) растёт, доступ к ним по-прежнему ограничен. По оценкам экспертов, сейчас такими препаратами обеспечено лишь около 8% пациентов, что значительно ниже реальной потребности. Решение проблемы доступности ГИБП и СИ я вижу во внедрении комплекса процессных мероприятий «Раннее выявление и борьба с ревматическими заболеваниями», который связан с реализацией целевого Национального проекта РФ «Продолжительная и активная жизнь».
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?
За последние 20 лет в здравоохранении России наблюдается значительный прогресс в применении цифровых технологий: внедряются медицинские информационные системы (МИС), ведётся работа с большими данными, используются возможности искусственного интеллекта. Однако в ревматологии всё ещё остаются серьёзные вызовы. В первую очередь это касается отдалённых регионов, районов Крайнего Севера и населённых пунктов, где нет ревматологов. Норматив один ревматолог на 50 000 прикреплённого населения в настоящее время часто не соблюдается. Кадровый вопрос по-прежнему остаётся открытым.
На мой взгляд, телемедицина могла бы стать ключевым решением для таких регионов. Она предоставляет возможность получить консультацию узкого специалиста независимо от места жительства пациента. Но для этого необходимы дополнительные усилия по нормативному регулированию и развитию инфраструктуры.
- Вы планируете выступать на конгрессе? О чём будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?
- Да, я планирую принять участие в пленарных заседаниях, выступить на круглом столе №25 «Доступность ГИБП и СИ для пациентов с ревматическими заболеваниями как возможный первый шаг к достижению целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь». Ревматические заболевания обладают широчайшей распространенностью и разнообразием. Согласно результатам анализа Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в развитых странах хронические ревматические заболевания занимают второе место после кардиоваскулярных заболеваний среди причин, приводящих к развитию инвалидизирующих осложнений и инвалидизации больных. Об этом подробнее мы поговорим с экспертами в рамках круглого стола.
Кроме того, я буду представлять наш международный проект «Школа здоровья для ревматических пациентов Казахстана», который мы реализовали при поддержке Фонда президентских грантов, на выставке-конкурсе проектов общественных организаций ВСП, а далее участвовать в пленарной дискуссии, относящийся к данной выставке, - «Проектный подход в деятельности пациентских организации». А в завершении Конгресса поделюсь опытом нашей организации в мастер-классе «Равное консультирование в действии: как создать службу равного консультирования».
- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?
- Я ожидаю, что Конгресс станет площадкой для выработки конкретных решений по ключевым вопросам доступности лечения, улучшения системы здравоохранения и реализации национальных проектов. Уверена, что объединение усилий пациентских организаций, медицинского сообщества и государства поможет улучшить качество жизни людей с ревматическими заболеваниями. Для нашей организации это возможность представить успешные проекты и продолжить укреплять сотрудничество с коллегами.
