Председатель Общероссийской общественной организацией поддержки пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» Татьяна Шашурина - о том, что ухудшение ситуации с обеспечениями лекарственными препаратами утяжеляет течение заболеваний пациентов.
- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением инновационными лекарственными препаратами больных вашей нозологией? Можете ли выделить достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?
- К сожалению, ситуация с обеспечениями лекарственными препаратами пациентов с ВЗК и СКК в регионах изменилась в худшую сторону. Особенно это ощущается сейчас - в конце года. Учитывая то, что биологическая терапия назначается по жизненным показаниям, существует риск срыва достигнутой ремиссии и утяжеления течения заболевания. К тому же линейка биологических препаратов при воспалительных заболеваниях кишечника ограничена.
Из достижений - завершилась реализация проекта «Сила жизни» для поддержки пациентов с синдромом короткой кишки, поддержанного Фондом президентских грантов. Запланированная цель проекта «Сила жизни: апробация комплексной поддержки пациентов при внестационарном парентеральном питании» - повышение доступности для нуждающихся пациентов парентерального питания в нестационарных условиях - достигнута. Стоит отметить, что оборудованный, оснащенный тренинг-кабинет в Санкт-Петербургском НИИ скорой помощи имени Джанелидзе продолжает свою деятельность, пациенты и их родственники по-прежнему проходят обучение по введению парентерального питания на дому. В этом году у нас появилась Служба индивидуального сопровождения и адресной помощи. И, наконец, в текущем году наша организация прошла перерегистрацию в Минюсте РФ и стала общероссийской. Сейчас у нас 48 региональных отделений в стране.
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией?
- Да, кадровый дефицит в системе здравоохранения сказывается на пациентах с ВЗК и СКК. По-прежнему в регионах практически нет специалистов, кто бы вел пациентов с синдромом короткой кишки, несмотря на обучение врачей, которое проводит доктор медицинских наук, профессор, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи имени Джанелидзе Валерий Матвеевич Луфт. Не каждый специалист имеет желание заниматься такими сложными пациентами. Да и не всякий гастроэнтеролог распознает по определенным симптомам болезнь Крона и язвенный колит.
- Вы планируете выступать на конгрессе? О чем будете говорить?
- Я буду выступать на одном из круглых столов, посвященном оказанию медицинской помощи пациентам с синдромом короткой кишки в регионах. Это ультра-редкая когорта пациентов, и маршрутизация, взаимодействие с врачами происходит практически всегда индивидуально, а нужна выстроенная система.
- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?
- Ждем, что нас, пациентское сообщество, услышат, ждем, что Правительство РФ, в частности Министерство здравоохранения, обратит более пристальное внимание на ключевые проблемы пациентов всех нозологий. Мы, как никто другой, ежедневно слышим и видим обращения наших пациентов о помощи.
