Председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Михаил Кветный - о том, что поздняя диагностика заболеваний может привести к развитию тяжелых осложнений, которые в дальнейшем потребуют более дорогостоящего лечения.
- Что изменилось за год, прошедший с XIV Всероссийского конгресса пациентов? Можете ли Вы назвать достижения, которыми ваша организация готова поделиться с коллегами?
- За 2024 год произошло много изменений в системе здравоохранения в стране, и не все они ведут к лучшему. Самое настораживающее - это значительное снижение финансирования всей системы. Также за этот год из страны ушли несколько зарубежных фармацевтических компаний с препаратами для лечения редких заболеваний, в том числе и болезни Гоше.
Огромной проблемой для наших пациентов является переход из детского возраста во взрослое состояние. Для таких пациентов меняется практически всё. Дети гарантированно обеспечены препаратами через Фонд «Круг добра», а вот взрослые…
Основным совместным достижением с коллегами из других организаций, занимающимися редкими болезнями, и при непосредственной поддержке Фонда «Круг добра» стало то, что наши дети теперь гарантированно получают лечение не до 18, а до 19 лет, находясь под наблюдением врачей, которые ведут их с раннего детства.
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией? Замечаете ли прогресс с внедрением в систему здравоохранения цифровых технологий?
- С внедрением цифровых технологий стало проще организовывать консультации с крупными федеральными центрами, которые занимаются болезнью Гоше. Для этого используются средства телемедицины.
Конечно, кадровый дефицит влияет на наших пациентов, особенно это сказывается в населенных пунктах вне крупных городов. Болезнь Гоше - это системное заболевание. Врач на месте (а я имею в виду участкового врача, который первым сталкивается с непонятным состоянием у больного) должен определить, как его обследовать и к какому узкому специалисту направить. Нехватка опытных врачей первичного звена приводит к поздней диагностике заболеваний, в частности болезни Гоше, что связано с развитием тяжелых осложнений, которые в дальнейшем требуют более дорогостоящего лечения. В некоторых случаях требуются оперативные вмешательства, что приводит к инвалидизации. А ведь этого можно было избежать.
К сожалению, подготовка врачей в медицинских вузах стала намного хуже. Если раньше подготовка врача к самостоятельной работе состояла из трех ступеней: 5 лет общего обучения, 6-й курс - субординатура по выбранному направлению, а затем прохождение интернатуры по специальности, и только после этого врач получал разрешение на работу. Сейчас все сократилось до пяти лет в вузе. А это, естественно, сказывается на качестве лечения.
- Вы планируете выступать на XV Всероссийском конгрессе пациентов? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?
- Я планирую поднять тему, о которой говорил выше - о выходе пациентов из-под опеки Фонда «Круг добра» и об их переходе во взрослое состояние. Необходимо создать механизм, по которому будет преемственность в лечении таких пациентов.
- Чего Вы ожидаете от XV Всероссийского конгресса пациентов?
- Я ожидаю, что совместно с органами федеральной власти мы сможем решить хотя бы часть насущных вопросов. Особо я хотел бы выразить огромную благодарность всем сотрудникам Фонда «Круг добра», и в частности председателю правления отцу Александру Ткаченко, которые прилагают все усилия, чтобы наши дети вовремя и в полном объеме получали необходимое лечение.
