28 ноября 2024 г. 12.00 - 13.30

Содержание сессии

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – одно из наиболее часто встречающихся среди редких заболеваний. 

Последние годы произошло радикальное изменение возможностей помощи детям и взрослых, живущих со СМА, которое привело к росту внимания к заболеванию и необходимости системной реорганизации инфраструктуры медицинской помощи для нервно-мышечных заболеваний в целом.

Уже многое сделано: дети со СМА получили возможность обеспечения лекарственными препаратами через государственный фонд «Круг Добра», внедрена программа РНС (расширенного неонатального скрининга). Оба решения позволяют выявлять пациентов как можно раньше и начинать лечение максимально быстро.

Однако остались и нерешенные проблемы, которые по-прежнему требуют неотложного внимания и нуждаются в системных решениях. 

На Круглом столе мы обсудим проблемы лекарственного обеспечения взрослых со СМА, необходимость организации нервно-мышечных центров с междисциплинарным подходом, а также обсудим остающиеся открытыми вопросы в области диагностики СМА и возможные решения, которые войдут в резолюцию Конгресса.

1. Актуальные вопросы помощи больным СМА в РФ.
   Германенко О.Ю.
2. Опыт применения российского препарата для патогенетической терапии СМА у взрослых.
   Клюшников С.А.
3. Лекарственное обеспечение взрослых со СМА: проблемы и пути их решения.
   Шукан Е.Ю.
4. Мультидисциплинарная команда – основа успешной помощи людям со СМА.
   Кожевникова О.В.
5. Что изменилось в диагностике СМА с внедрением неонатального скрининга: нерешенные вопросы.
   Поляков А.В.

     Дискуссия