Круглый стол №18 Орфанные заболевания

Круглый стол №18 Орфанные заболевания – новые вызовы. Часть II

27 ноября 2024 г. 16.00 - 17.30

Содержание сессии

Орфанные заболевания остаются наиболее проблемной областью системы здравоохранения, связанной с большими бюджетными расходами на льготное лекарственное обеспечение.

На круглом столе будут рассмотрены проблемы ведению тяжелых пациентов с орфанными патологиями, их диагностикой, лекарственным обеспечением.

Одной из главных проблем орфанных пациентов, вышедших из детского возраста, являются трудности с обеспечением их лекарственной терапией.

Долгое время проблема остается фактически не решенной, невзирая на значительные усилия, прилагаемые представителями пациентов, врачебным сообществом, региональными органами власти для формирования единого подхода к лекарственному обеспечению дорогостоящими препаратами пациентов всех орфанных категорий, а так же для определения источников финансирования на уроне субъектов РФ для больных с редкими заболеваниями.

Лекобеспечение взрослых с РБ, комплексный подход (расширение возраста Фонда КД, 403 ПП – единая основа для развития лекобеспечения взрослых, финансовый механизм помощи регионам).
Мясникова И.В.
Взаимодействие врача и пациента. Роль пациентского сообщества. На примере орфанных заболеваний печени.
Мовсисян Г.Б.
Практика внедрения системы общественного мониторинга доступности медицинских организации для маломобильных пациентов в Архангельской области.
Макарова Т.Г.
Как пациенту получить внутривенный препарат вне стационара по льготе (на примере ВЗК).
Селиверстова Т.Р.
Пациенты и организаторы здравоохранения: эффективный подход к решению проблем орфанных пациентов.
Хвостикова Е.А.

Дискуссия.

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Хвостикова Елена Аркадьевна

Директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам "Геном"», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации

Мясникова И.В.

Мовсисян Г.Б.

Старший научный сотрудник, врач-педиатр, врач-гастроэнтеролог, Лаборатория редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, к.м .н.

Макарова Т.Г.

Председатель регионального отделения по Архангельской области и НАО МРОБОИ "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева", эксперт Горячей линии ВСП, член общественного совета по защите прав пациентов при РЗН АО и НАО, член общественной комиссии при ГБ МСЭ по АО и НАО

Селиверстова Т.Р.

Заведующая отделением гастроэнтерологии Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М. Ф. Владимирского», к.м.н.

Хвостикова Е.А.