Круглый стол №14 Проблемы пациентов с муковисцидозом на современном этапе

27 ноября 2024 г. 14.00 - 15.30

Содержание сессии

Современное состояние проблемы муковисцидоза не является непосредственной проблемой пациентского сообщества. Поскольку решение вопросов, связанных с лекарственным обеспечением этой группы практически было полностью определено благодаря активности пациентского, экспертного и врачебного сообществ при поддержке органов исполнительной и законодательной власти.

В настоящее время сутью проблемы становятся изменения ситуации на рынке закупок лекарственных препаратов, связанные с финансовыми и экономическими особенностями существующей системы принятия решений в области доступа на рынок и закупки лекарственных средств.

На круглом столе будет обсуждаться проблема обеспечения пациентов с муковисцидозом льготными лекарственными средствами на современном этапе.

Решенные и нерешенные проблемы пациентов с муковисцидозом в России.
Мясникова И.В.
Особенности работы общественных организаций по защите прав пациентов с врачебным сообществом и органами власти.
Власов Я.В.
Опыт применения генерического препарата ивакафтор+тезакатор+элексакафтор и ивакафтор у пациентов с муковисцидозом в условиях рутинной клинической практики на территории стран ЕАЭС.
Пряникова Н.А.

Дискуссия

Модераторы

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Власов Ян Владимирович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом, Председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, д.м.н., профессор

Эксперты

Мясникова И.В.

Власов Я.В.

Пряникова Н.А.

"Медицинская исследовательская компания" МИК", к.м.н.