Круглый стол №13 Орфанные заболевания

Круглый стол №13 Орфанные заболевания – новые вызовы. Часть I

24 ноября 2027 г. 14.00 - 15.30

Содержание сессии

Орфанные заболевания остаются наиболее проблемной областью системы здравоохранения, связанной с большими бюджетными расходами на льготное лекарственное обеспечение.

На круглом столе будут рассмотрены проблемы ведению тяжелых пациентов с орфанными патологиями, их диагностикой, лекарственным обеспечением.

Одной из главных проблем орфанных пациентов, вышедших из детского возраста, являются трудности с обеспечением их лекарственной терапией.

Долгое время проблема остается фактически не решенной, невзирая на значительные усилия, прилагаемые представителями пациентов, врачебным сообществом, региональными органами власти для формирования единого подхода к лекарственному обеспечению дорогостоящими препаратами пациентов всех орфанных категорий, а так же для определения источников финансирования на уроне субъектов РФ для больных с редкими заболеваниями.

Особенности обеспечения пациентов с орфанными жизнеугрожающими заболеваниями на примере ПНГ, барьеры и пути решения.
Шухов О.А.
Пациент с ЛАГ: путь от диагноза к лечению, право на лекарства.
Татарникова А.А., Куляев К.С.
Подготовка документов на МСЭ пациентов с Помпе.
Никитин C.C.
Проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Шукан Е.Ю.
Проблемы диагностики и обеспечения детей с дефицитом GLUT1: кто оплачивает музыку?
Продеус А.П.
Специализированное питание у пациентов с ДЦП: текущая ситуация и перспективы.
Титова О.Н.

Дискуссия

Эксперты

Шухов О.А.

Начальник отдела анализа обеспечения лекарственными препаратами и обращения медицинских изделий в субъектах Российской Федерации «НМИЦ Гематологии» Минздрава России

Татарникова А.А.

Председатель Правления АНО "Дом редких"

Куляев К.С.

Медицинский юрист, общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге по вопросам лекобеспечения, председатель МОО "Другая Жизнь"

Никитин C.C.

Заведующий кафедрой генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова» д.м.н., профессор

Шукан Е.Ю.

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни ФБГНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», член Экспертного совета Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации по редким заболеваниям

Продеус А.П.

Главный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Московской области, заведующий кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей медицинской школы, Москва, д.м.н., профессор

Титова О.Н.

Врач-педиатр, диетолог отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФИЦ питания, биотехнологии и безопасности пищи