23 ноября 2023 г. 16.00 - 17.30

Содержание сессии

Созданная в России сфера орфанных заболеваний (орфанная сфера) получила динамичный вектор развития. Благодаря консолидированной работе всех участников процессов, составляющих основу орфанной сферы, стало возможным инициировать целый ряд государственных решений, направленных на поддержку и развитие данного направления.

Одним из ярких примеров является создание Фонда «Круг Добра», деятельность которого направленна на полное финансирование лечения детей с орфанными заболеваниями.

В данной ситуации растет роль пациентских организаций, которые из частной инициативы сочувствующих людей и родственников заболевших, превращаются в серьезную политическую силу, направленную на то, чтобы вывести редкого пациента из образа «сироты» в статус полноценного гражданина, который имеет право рассчитывать на качественную медицинскую помощь и своевременное обеспечение инновационными и уникальными лекарственными средствами, а также на достойное место в социуме.

Однако, как и невозможно представить законченное и оптимальное на все времена состояние любой сферы общества и, в частности, здравоохранения, так и орфанная сфера нуждается в её дальнейшем осмыслении и стратегическом проектировании. Тем более что остаётся ряд нерешенных вопросов, в большой степени не позволяющих обеспечить преемственность лечения редких пациентов на протяжении всей жизни. Базовым ожиданиям выживаемости тяжело больных детей пришли убеждения в возможности продолжительной и качественной жизни, для обеспечения которой необходима организация новых мероприятий.

В 2022 году в результате гражданской инициативы была создана группа стратегического проектирования орфанной сферы, куда вошли представители общественных, в том числе, пациентских организаций, научных учреждений и индустрии. 

На круглом столе будет представлен отчет о работе группы, презентовано видение проектирования пути развития и создания «образа будущего» орфанной сферы.

1. Об истории группы стратегического проектирования орфанной сферы.
   Миронов Р.С.
2. Роль сектора НКО как источника экспертизы и анализа для стратегического проектирования орфанной сферы.
   Балабанова Е.Н., Куляев К.С.
3. Роль пациентских организаций в координации взаимодействия пациентов и институтов власти.
   Ткаченко Е.С.
4. Работа «Центра поддержки гражданских инициатив» с НКО. Результаты сотрудничества в орфанной сфере.
   Дзагуров А.
5. Важность освещения орфанной сферы в СМИ: практика, ожидания и перспективы.
   Бондарь М.С.
6. Образ будущего орфанной сферы как итог работы группы стратегического проектирования.
   Голомидов В.М., Татарникова А.А.

       Дискуссия