Руководитель Фонда «Особая забота» Максим Загрядский рассказывает о проблемах лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
- Что изменилось за год, прошедший со времён XII Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением лекарственными препаратами?
- На сегодня на региональном уровне сохраняется проблема, связанная с обеспечением дорогостоящими лекарственными препаратами таких нозологий как миопатия Дюшенна, спинальная мышечная дистрофия, муковисцидоз и другие орфанные заболевания. К большому сожалению, мы всё чаще видим, что пациенты вынуждены отстаивать своё право на жизнь в судах. Мы прекрасно понимаем, что нагрузка на региональные бюджеты высокая, и что несмотря на появление в начале 2021 года благотворительного фонда «Круг добра», ситуация с пациентами старше 18 лет остается достаточно острой. Не понятно, что будет с ними после достижения совершеннолетия. Разговоров на этот счёт много, но в моей практике уже есть случаи, когда пациенту исполняется 18 лет, и ему отказывают в дальнейшем обеспечении лекарственными препаратами за счет региона. И получается, что весь накопительный эффект, который пациент получил за два года лечения дорогостоящими препаратами, просто-напросто сводится к нулю, если дальше не продолжать терапию, можно сказать, что деньги «Круга добра» при таком подходе выбрасываются на ветер. Преемственность терапии - это именно та проблема, которая требует первоочередного решения. В конце концов, «Круг добра» был создан в помощь регионам, и его нельзя рассматривать в качестве замещающего ресурса. В любом случае федеральные деньги, региональные деньги и деньги фонда «Круг добра» должны работать в единой системе обеспечения лекарственными препаратами.
Сохраняется проблема с исполнением решений врачебных комиссий федеральных центров на региональном уровне. Человек может получить решение врачебной комиссии в федеральном центре, а на уровне региона получит отказ, либо будут проводиться дополнительные врачебные комиссии, чтобы всё равно вынести решение об отказе.
Сохраняется проблема в Москве с обеспечением лекарственными препаратами орфанных пациентов. Непонятны действия Центра орфанных заболеваний, который отменяет решения федеральных комиссий. Пациенты в некоторых случаях вынуждены переселяться в регионы, например, в Московскую область, чтобы просто выжить.
- Как санкции, введённые против России, влияют на доступность лекарственных препаратов?
- Уход ряда иностранных производителей и остановка клинических исследований на территории России практически гарантирует отсутствие доступа к инновационной лекарственной терапии некоторых пациентов с жизнеугрожающим состоянием. А ведь согласно российскому законодательству эти клинические исследования должны быть проведены для того, чтобы пациенты имели доступ к лекарственной терапии в нашей стране. Также непонятно, как будут обстоять дела в будущем с ввозом незарегистрированных и инновационных лекарственных препаратов.
- Чего Вы ожидаете от XIII Всероссийского конгресса пациентов?
- Я ожидаю, наверное, как никогда, повышения уровня компетенции представителей некоммерческих организаций в основах законодательства, в основах правозащитной деятельности и их работе в целом. Пациентское сообщество должно постоянно расти и применять свои знания для того, чтобы качественно и эффективно работать на всех площадках, на которых НКО сегодня представлены. И еще я хотел бы пожелать Всероссийскому союзу пациентов большей коммуникации с региональными пациентскими организациями, чтобы было гораздо больше поддержки со стороны ВСП, а также внедрения элементов контроля действий НКО. Потому что велик риск того, что необоснованные и недальновидные действия пациентских объединений в регионах могут повредить работе всему сообществу.
