Председатель Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» Татьяна Шашурина считает, что Необходимо обучение первичного звена, чтобы по определенным симптомам у пациента врач мог заподозрить воспалительные заболевания кишечника на ранней стадии.
- Татьяна Игоревна, в этом году вашей общественной организации исполнилось 10 лет. Как Вы оцениваете итоги работы за этот срок, и какие задачи ставите на ближайшее время?
- За эти годы реализовано 55 различных проектов, из которых три получили поддержку Фонда президентских грантов, проведено 42 школы для пациентов в разных регионах России. Из того, что удалось реализовать, кратко: в Санкт-Петербурге совместными усилиями с медицинским сообществом удалось в 2016 году внести болезнь Крона и язвенный колит в «Социальный кодекс Санкт-Петербурга», как социально-значимые заболевания, пациенты- жители города могут обеспечиваться лекарственной терапией независимо от статуса «инвалид» за счет бюджета города. Такая региональная программа есть в Казани, Карелии, частично в Иркутской области. К сожалению, в большинстве регионов России нет таких программ, и льготную терапию пациенты могут получать только при наличии инвалидности.
С 1 января 2020 года вступил в силу приказ Минтруда РФ №585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы", вводящий новые критерии установления статус инвалидности для ряда заболеваний, в том числе, существенно меняющий жизнь пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК).
Важное изменение, которое отображено в новом приказе – это исключение из критериев индекса массы тела. Этот критерий давно вызывал вопросы и среди пациентского, и среди врачебного сообщества, поскольку пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника принимают гормональную терапию, которая способствует набору веса. Сейчас критерии стали более подробными – учитывается терапия, течение заболевания, его влияние на остальные органы и системы, тяжесть заболевания, а также осложнения. Болезнь Крона и язвенный колит - это хронические, неизлечимые заболевания с пожизненной терапией. ВЗК очень влияют на жизнь пациента: многие теряют работу, проблемы в семье, сталкиваясь дома с непониманием близких и родных. И весь этот негатив усиливает и без того тяжелые заболевания.
Мы, в свою очередь, пытаемся повысить осведомленность об этом заболевании, размещаем информацию о лечебных учреждениях по стране, куда можно обратиться – в некоторых регионах созданы центры ВЗК с мультидисциплинарной командой врачей, которые при определенных исследованиях устанавливают диагноз и назначают терапию.
Есть успехи , но совершенству нет пределов, поэтому нужно двигаться дальше и больше работать по улучшению оказания медицинской помощи нашим пациентам в регионах. Если в самом начале пути мы опирались на опыт наших коллег, то теперь и сами готовы делиться с ними нашими наработками и имеющейся информацией.
- Существующий уровень диагностики часто не позволяет выявить воспалительные заболевания кишечника на раннем этапе. Это наносит значительный ущерб здоровью пациентов. Впоследствии на лечение государство тратит значительные денежные средства. Какой выход Вы видите из этой ситуации?
- Необходимо обучение первичного звена, чтобы по определенным симптомам врач мог заподозрить нечто большее, чем, скажем, обычную диарею. В регионах не хватает узких специалистов-гастроэнтерологов по ВЗК. А ведь очень много детей заболевает ВЗК. Это связано и с экологией, и с питанием, и с наследственностью. Темпы заболевания растут. На это нужно обращать большое внимание.
Немаловажен и денежный вопрос. Основная диагностика в ВЗК - колоноскопия. Во-первых, это серьезное травматическое исследование. Во-вторых, седация при колоноскопии не входит в ОМС. А это достаточно серьезная финансовая нагрузка на пациента - примерно 16 тыс. рублей он вынужден платить за процедуру. Далее. Есть такой неинвазивный тест - фекальный кальпротектин, который показывает уровень воспаления в кишке. Он тоже не входит в ОМС, в разных регионах его стоимость достигает 2,5 тыс. рублей. Повторю: при ВЗК нужна пожизненная, подчас дорогостоящая, терапия, и если пациент не имеет инвалидности, то это ложится тяжелым финансовым бременем на всю семью.
