Этот вопрос Информационная служба ВСП задала накануне открытия Конгресса лидерам пациенсткого сообщества страны. Их ответы мы предлагаем вашему вниманию.
Председатель правления Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Виталий Кауричев:
- Я был на первом Всероссийском конгрессе пациентов, который проходил 28 мая 2010 года, и он мне запомнился яркими и острыми выступлениями ораторов. Понятно, что нужен конструктивный диалог, но все-таки хочется, чтобы выступающие говорили поострее, пожестче ставили проблемы.
Директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева:
- Хотелось бы, чтобы разговор зашел о финансовом обеспечении ВЗН. Денег не хватает, программу «14 ВЗН» расширили, а финансовая составляющая осталась прежней. Хотелось бы затронуть и вопрос ухода с российского рынка многих зарубежных фармацевтических компаний, выпускающих оригинальные препараты. Пациентское сообщество с тревогой смотрит на дженерики отечественного производства. Не могу не сказать о препаратах нового поколения, которые зарегистрированы за рубежом, а у нас еще нет. Например, для каждой мутации муковисцидоза есть свой таргетный препарат, который облегчает и продлевает жизнь пациента. Поэтому вопрос о таргетной терапии также считаю очень важным.
Руководитель благотворительного фонда «Особая забота», президент Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии Максим Загрядский:
- От Конгресса жду трезвых идей, которые потом будут реализованы на практике и повысят качество оказания медицинской помощи больным редкими заболеваниями.
Председатель Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» Татьяна Шашурина:
- Конгресс ежегодно выносит на повестку дня очень злободневные вопросы. Я жду, что (пусть не для нашей нозологии, а для других нозологий) решится что-то глобальное - в финансировании, в обеспечении и т.д.
Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова:
- Ждем обмена опытом с коллегами в решении наших общих задач. От представителей власти в сфере здравоохранения ожидаем услышать официальную позицию в ответ на самые острые и болезненные вопросы. По итогам Конгресса будет выработана резолюция, которая станет для всех нас вектором на следующий год.
Эксперт Всероссийского союза пациентов Наталья Бабкова:
- У нас намечена большая повестка по сердечно-сосудистым заболеваниям. Это два круглых стола, три часа полноценного общения, где впервые так долго и так фокусно будут обсуждаться вопросы сердечно-сосудистых заболеваний. Мы надеемся, что резолюция конгресса позволит четко обозначить самые главные задачи и сфокусировать внимание на их достижении в будущем.
Вице-президент российской ревматологической ассоциации «Надежда» Полина Пчельникова:
- Ждем позитивного опыта от коллег в решении наших общих насущных проблем. Ждем официально озвученной позиции органов власти в сфере здравоохранения по основным направлениям развития системы здравоохранения, а также ответа представителей органов власти в сфере здравоохранения на резолюцию конгресса, которая будет составлена по итогам его работы.
Президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» Лилия Матвеева:
- Каких-то кардинальных перемен я не жду. Да, это площадка для диалога с властью, но хотелось бы, чтобы этот диалог приводил к конкретным результатам.
Председатель Хабаровской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Дмитрий Гончаров:
- Необходимо заявить, что мы боремся за свои права, заявить, что мы консолидированы и не позволим откатить назад те достижения, которых мы добились. Движение возможно только вперед.
Председатель правления Межрегиональной общественной организации содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» Никита Коваленко:
- Прежде всего, ожидаю от пациентского сообщества консолидации усилий. Мы должны быть едины и добиваться общих целей. Конгресс – это серьезное мероприятие, на которое хорошо реагирует Минздрав. Не хочу сказать, что в министерстве не знают о наших проблемах (мы ведем с ними регулярную переписку), но иногда нужно, чтобы о нашей позиции узнал лично глава Минздрава. И Конгресс - это одна из тех площадок, где это можно сделать.
