В условиях пандемии ковида многие пациенты не получают плановую медицинскую помощь. Директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева видит выход из создавшейся ситуации в создании стационаров на дому.
- Юлия Анатольевна, как в условиях пандемии обстоят дела с обеспечением лекарственными препаратами больных муковисцидозом?
- По лекарственному обеспечению ничего не изменилось: всё как было, так и есть. Разницы никакой нет. А вот стационарной помощи нет, так как все больницы закрыты на ковид. Наш профильный стационар, где находится центр муковисцидоза для взрослых, тоже закрыт на ковид, и мы не можем получить ни плановую, ни экстренную помощь, если, конечно, у пациента не обнаружен коронавирус. А без этой помощи пациент может умереть.
- Какие меры должно предпринять государство, чтобы избежать такого развития событий?
- Давно уже обсуждается идея стационаров на дому. Но до сих пор нет никаких решений по этому поводу. Наверное, это был бы самый лучший выход для пациентов, которым такая помощь необходима. Муковисцидоз больше затрагивает проблему легких, а коронавирус это пульмонологическое заболевание, поэтому в любом городе пульмонологические отделения всегда первыми перепрофилируются под ковид. И под удар попадают пациенты с муковисцидозом, которые не имеют возможности получить внутривенную терапию, если им это необходимо.
- Пациентское сообщество может как-то повлиять на решение этого вопроса?
- Идею стационара на дому пробивают пациенты и с муковисцидозом, и с гемофилией, и с другими редкими хроническими болезнями. Создан экспертный совет по этому вопросу, который работает в данном направлении, объединяя несколько нозологий. В этом вопросе необходимо изменить много подзаконных актов. Изменить не только с юридической точки зрения (ответственность доктора или пациента), но также изменить с точки зрения технических средств, чтобы необходимые процедуры можно было бы делать на дому под дистанционным контролем врача.
- Чего Вы ожидаете от XII Всероссийского конгресса пациентов?
- Изменений в решении вопроса о стационар замещающих технологиях.
Хотелось бы, чтобы разговор зашел о финансовом обеспечении ВЗН. Денег не хватает, программу «14 ВЗН» расширили, а финансовая составляющая осталась прежней. Хотелось бы затронуть и вопрос ухода с российского рынка многих зарубежных фармацевтических компаний, выпускающих оригинальные препараты. Пациентское сообщество с тревогой смотрит на дженерики отечественного производства. Не могу не сказать о препаратах нового поколения, которые зарегистрированы за рубежом, а у нас еще нет. Например, для каждой мутации муковисцидоза есть свой таргетный препарат, который облегчает и продлевает жизнь пациента. Поэтому вопрос о таргетной терапии также считаю очень важным.
