Председатель Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ» Татьяна Шашурина считает, что, несмотря на продолжающуюся пандемию, государство не должно забывать о других пациентах, которым точно так же требуется специализированная медицинская помощь, как и больным ковидом.
- Татьяна Игоревна, существующий уровень диагностики часто не позволяет выявить воспалительные заболевания кишечника на раннем этапе. Это наносит значительный ущерб здоровью пациентов. Впоследствии на лечение государство тратит значительные денежные средства. Какой выход Вы видите из этой ситуации?
- Необходимо обучение первичного звена, чтобы по определенным симптомам врач мог заподозрить нечто большее, чем, скажем, обычную диарею. В регионах не хватает узких специалистов-гастроэнтерологов по ВЗК. А ведь очень много детей заболевает ВЗК. Это связано и с экологией, и с питанием, и с наследственностью. Темпы заболевания растут. На это нужно обращать большое внимание.
Немаловажен и денежный вопрос. Основная диагностика в ВЗК - колоноскопия. Во-первых, это серьезное травматическое исследование. Во-вторых, седация при колоноскопии не входит в ОМС. А это достаточно серьезная финансовая нагрузка на пациента - примерно 16 тыс. рублей он вынужден платить за процедуру. Далее. Есть такой неинвазивный тест - фекальный кальпротектин, который показывает уровень воспаления в кишке. Он тоже не входит в ОМС, в разных регионах его стоимость достигает 2,5 тыс. рублей. Повторю: при ВЗК нужна пожизненная, подчас дорогостоящая, терапия, и если пациент не имеет инвалидности, то это ложится тяжелым финансовым бременем на всю семью.
- В условиях продолжающейся пандемии многие пациенты сталкиваются с недоступностью специализированной медицинской помощи. Отсутствие медпомощи может привести к гибели пациента. Какие меры должно предпринять государство, чтобы избежать этого?
- В прошлом году мы буквально в ручном режиме занимались проблемами пациентов в регионах. Очень многие лечебно-профилактические учреждения были перепрофилированы под ковидные госпитали, и у пациентов не было возможности не то чтобы попасть на плановую консультацию, они не могли получить плановую биологическую терапию. Мы буквально договаривались то с одним лечебным учреждением, то с другим, чтобы пациенты получили необходимую помощь, приезжая из регионов в Москву в НМИЦ Колопроктологии на два-три дня.
Государство должно понимать, что нельзя свой взор направлять только на ковид. Есть и другие заболевания, которые никуда не деваются и которые требуют регулярного лечения. И их нельзя проводить в обыкновенном процедурном кабинете.
- Какие меры должны принять региональные власти, чтобы новейшая лекарственная терапия стала доступнее в субъектах РФ?
- Нужен федеральный регистр пациентов с ВЗК, которого у нас нет до сих пор. Чтобы и федеральный Минздрав, и региональные понимали, сколько у них пациентов с ВЗК, и планировать на это свои бюджеты, чтобы больные не остались без терапии.
И, конечно, нужно решить вопрос с проведением аукционов. Ежегодно в конце года начинается переходный период, когда вовремя не проводят аукционы по закупке лекарств, и наши пациенты рискуют в январе-феврале остаться без необходимых лекарственных препаратов. Считаю, что такие аукционы нужно проводить в декабре.
- Чего Вы ждете от XII Всероссийского конгресса пациентов?
- Считаю, что ВСП много делает для пациентов. Я благодарна сопредседателям ВСП - Юрию Александровичу Жулёву, Яну Владимировичу Власову и Ирине Владимировне Мясниковой. Когда бы я ни обращалась к ним за помощью, они всегда идут навстречу. ВСП помог нам на первых стадиях нашего становления и помогает до сих пор.
Конгресс ежегодно выносит на повестку дня очень злободневные вопросы. Я жду, что (пусть не для нашей нозологии, а для других нозологий) решится что-то глобальное - в финансировании, в обеспечении и т.д.
От Информационной службы ВСП:
Татьяна Игоревна Шашурина принимает участие в круглых столах по темам «Аутоиммунные заболевания – проблема века» и «Вопросы доступности лечебного питания».
В течение следующей недели будут постепенно открыты страницы круглых столов, которые состоятся 26 ноября.
Присоединяйтесь к работе XII Всероссийского конгресса пациентов уже сейчас! Регистрируйтесь на конгресс на сайте https://congress-vsp.ru/xii/
