Как работать в условиях пандемии коронавируса? Как перестроить работу организации, чтобы пациенты продолжали получать необходимую помощь? Об этом рассказывает директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова.
- Уже два года в мире длится пандемия коронавируса. Как в этих условиях работает Ваша организация? Получают ли Ваши больные специализированную медицинскую помощь? Как обстоят дела с лекарственным обеспечением?
- Нам всем приходится нелегко - и общественникам, и больным.
Нашей организации пришлось быстро адаптироваться к новым реалиям жизни в цифровом пространстве. За этот период мы смогли адаптировать наши привычные очные Школы здоровья для пациентов в вебинары, праздничные мероприятия для маленьких пациентов перевели в дистанционный формат посредством бесконтактной доставки подарков и интерактивного фильма-сказки, стали больше уделять внимания социальным сетям, мессенджерам и привлекать все больше людей на обработку обращений.
Проявился творческий подход в онлайн-формате работы, стали осваиваться различные технологии работы с аудиторией. Стало ясно, что при достаточной подготовке и техническом обеспечении онлайн-общение не уступает очному. В социальное волонтерство пришли люди, не имевшие возможности волонтерить очно. В том числе, волонтерами смогли стать люди из других городов и стран.
Что же касается медицинской помощи и лекарственного обеспечения, именно ревматология привлекала к себе пристальное внимание всего мира: оказалось, что между течением COVID-19 и ревматическими заболеваниями много общего, в том числе - лечение, спасающее жизни. Но это привело к тому, что многие пациенты столкнулись с дефицитом лекарств, которые отдали на борьбу с коронавирусом. Трудности возникли и с доступностью медицинской помощи, и с плановыми госпитализациями для введения капельных препаратов, и из-за перепрофилирования лечебных учреждений под ковид, и из-за ухода специалистов в «красную зону», дефицита лекарств и пр. Мы всеми силами стараемся помогать нашим пациентам, ищем индивидуальный подход к каждому.
- Расскажите о мобильном приложении «ASpine». Что оно из себя представляет? Для чего оно нужно?
- Мобильное приложение «ASpine» построено на выполнении пациентами определенных задач, которые позволяют контролировать состояние здоровья.
Оно позволяет оценить клиническую активность, отражает функциональный статус пациента. Это достигается выполнением ежедневных упражнений лечебной физкультуры, напоминаниями о необходимости приема лекарственных препаратов и посещения лечащего врача-ревматолога при обострении заболевания или возникновении каких-либо нежелательных явлений. Пользователь может самостоятельно выбирать частоту напоминаний о той или иной задаче в календаре и получать за выполненное задание очки здоровья. Это мотивирует пациентов контролировать свое состояние здоровья.
Система позволяет оповещать пациента, если у него наросла степень активности заболевания, требует заполнения опросников каждую неделю и предлагает обратиться к лечащему врачу. Одновременно приложение посылает оповещение об ухудшении состояния данного пациента в веб-систему его лечащего врача. При нормализации состояния пользователь вновь самостоятельно регулирует частоту уведомлений. Помимо вышеперечисленных опросников, пациенты могут вносить в систему данные лабораторных и инструментальных исследований.
- В августе прошел XII фестиваль социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей». «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» стало победителем в одной из номинаций. Что отметило жюри фестиваля при присуждении этой награды?
- Экспертное жюри отметило социальную и общественную значимость ресурса, творческий и оригинальный подход к подаче материала. Наша организация победила в номинации «Вместе мы сможем больше», что особенно важно для нас, так как это является официальным девизом Всероссийского общества инвалидов. Хочется отметить, что в октябре этого года наша организация стала финалистом Премии «Social медиа 2021» направления «Интернет-продвижение» в номинации «Лучший дизайн сайта и социальных сетей для НКО».
Пандемия коронавируса повлияла на все сферы жизни людей. И благотворительность не стала исключением. На мой взгляд, то, как участники сектора благотворительности проявили оперативность и гибкость в условиях кризиса, позволит развивать свою деятельность в этом направлении и после окончания пандемии.
- Какие проекты «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева» получили президентские гранты?
- Наша организация четыре года подряд выигрывает конкурс Фонда президентских грантов. В этом году получил поддержку Фонда проект «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями».
Сочетание терапии и правильного отношения к своему здоровью и образу жизни помогает нашим пациентам сохранять длительное время активную жизнь и трудоспособность. Но выявление ревматического заболевания ставит перед молодыми парами важный вопрос - возможность иметь здоровых детей. По результатам исследований в России и в мире, пациенты с ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются от этого из-за недостатка информации.
Дистанционный формат позволяет снизить риск распространения коронавирусной инфекции, значительно увеличить охват аудитории, разнообразить темы онлайн-занятий в рамках выбранного направления и расширить участие ведущих врачей необходимых профилей, а также сфокусировать каждое мероприятие на определенных аспектах планирования семьи при наличии ревматических заболеваний, уделить внимание вопросам пациентов.
- Чего Вы ждете от XII Всероссийского конгресса пациентов?
- Ждем обмена опытом с коллегами в решении наших общих задач.
От представителей власти в сфере здравоохранения ожидаем услышать официальную позицию в ответ на самые острые и болезненные вопросы в сфере здравоохранения. По итогам Конгресса будет выработана резолюция, которая станет для всех нас вектором на следующий год.
