Почему при болезни Гоше важно федеральное финансирование? Как живут пациенты с такой нозологией? Об этом рассказывает председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» Марина Терехова.
- Поделитесь своими впечатлениями от работы XII Всероссийского конгресса пациентов.
- Как всегда, всё прошло замечательно. Было полезно и познавательно. Понравились и семинары, и круглые столы, проходившие во время работы Конгресса. На мой взгляд, никаких претензий к его работе быть не может.
- Благодаря деятельности вашей организации болезнь Гоше вошла в программу «7 ВЗН». Ваша организация боролась за отмену передачи в регионы закупки лекарств для пациентов с болезнью Гоше по программе «7 ВЗН», и вы добились такого запрета. С чем это связано? У местных бюджетов не хватает средств или болезнь настолько тяжелая, что решить проблемы пациентов можно только на федеральном уровне?
- Это была совместная борьба не только нашей организации, но и других объединений пациентов с различными нозологиями. Мы все боролись за федеральное финансирование. Каждому известно состояние регионов: они же очень разные, сильно отличаются друг от друга. И если одни могут наскрести хоть какие-то средства на дорогостоящее лечение, то другие даже слышать ничего не хотели об этом. Я встречалась и с представителями Минздрава, и с губернаторами, мы и спонсоров искали. На это уходило много времени. Слава Богу, что в результате наших совместных усилий с пациентскими организациями других нозологий появилась федеральная целевая государственная программа «14 высокозатратных нозологий», которая предусматривает финансирование закупки лекарств, в том числе, для пациентов с болезнью Гоше. Конечно, большую роль играет закон №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
- С какими проблемами сталкиваются пациенты с болезнью Гоше?
- Дело в том, что при болезни Гоше у пациента не хватает определенного фермента в организме - фермента глюкоцереброзидазы, что и приводит к такому заболеванию. Получая же этот фермент, в виде лекарства человек избавляется от проблемы. Конечно, если вовремя начать лечение и ввести адекватную дозу. Например, наши молодые пациенты с первым типом болезни Гоше (всего три типа), получая препарат, живут обычной жизнью, продолжают работать, заводят семьи, имеют абсолютно здоровых детей. Поэтому для нас самое главное заключается в том, чтобы работала федеральная программа и чтобы врачи в регионах, наблюдая за состоянием наших пациентов, вели их по принятому во всем мире протоколу.
- Как обстоят дела с лекарственным обеспечением и оказанием плановой медицинской помощи вашим больным сейчас - во время пандемии ковида?
- В прошлом году у одной из фармкомпаний произошел сбой в изготовлении одного из препаратов (всего их три). Это привело к тому, что некоторые пациенты почти на полгода остались без лечения. Перевести человека на другой препарат по медицинским показаниям можно, но просто так переводить нежелательно. Потом всё наладилось, и необходимые лекарства поступили пациентам, но чтобы избежать таких сбоев организация старается постоянно контролировать обеспеченность пациентов в регионах.
Что же касается пандемии, то есть некоторые случаи, когда где-то в каком-то городе пациенту из-за боязни заразиться бывает сложно пойти к врачу за рецептом, в аптеку - за лекарством или в поликлинику - на процедуру. Где-то нас выручали добровольцы, где-то - социальные работники.
- Что может сделать государство для облегчения жизни пациентов с болезнью Гоше? Какую роль могут в этом сыграть пациентские организации, например, Всероссийский союз пациентов?
- Сейчас главная проблема - недостаточность финансирования. Но она касается не только болезни Гоше, но и других нозологий. И мы выступаем в обращениях все вместе и ВСП - это единый голос многих пациентских организаций.
