О своей работе на XII Всероссийского конгресса пациентов, о том, с чем пришлось столкнуться во время пандемии ковида, рассказывает Вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом Игорь Цикорин.
- Игорь Викторович, поделитесь своими впечатлениями от прошедшего XII Всероссийского конгресса пациентов. Какие сессии и круглые столы вызвали у Вас наибольший интерес?
- Первые два дня работы Конгресса были информационно весьма насыщенными. В первый день получился очень интересный диалог с представителями органов власти. Понравился высокий уровень подготовки выступающих (отмечу, что был приглашен достаточно серьезный спектр экспертов). Мы предполагали, что во время пандемии ковида, когда люди сидят дома, пациенты будут инертны, но Конгресс, напротив, показал их возросшую активность. Это очень отрадно. Наверное, хотелось бы большей открытости представителей власти, потому что ряд вопросов, особенно касаемо периода ковида, на мой взгляд, можно было бы осветить чуть шире с их стороны. Но я прекрасно понимаю, что никто не заглядывает в будущее, и никто не знает, что будет завтра - закончится ковид или не закончится. И поэтому никто не может давать никаких обещаний. В целом же у меня остались положительные впечатления от работы Конгресса. Мне понравилась активность и со стороны власти, и со стороны пациентского сообщества.
- Вы были одним из модераторов круглого стола «Инновационные методы лечения рассеянного склероза». Какие важные темы были на нем затронуты? К каким выводам пришли участники круглого стола?
- Вопросы обсуждались с точки зрения медицинской помощи, говорили об особенностях течения рассеянного склероза, о новых, вернее будет сказать, выделенных формах этой болезни. Если раньше мы просто говорили, что существует рассеянный склероз, то сейчас речь идет о дифференциации этого заболевания. И на круглом столе мы достаточно плотно обсуждали диагностику, способы лечения и оказания помощи по специализированным направлениям рассеянного склероза. Во второй части круглого стола мы говорили о социальной помощи больным рассеянным склерозом, о различном взаимодействии, где приняли участие пациентские организации, в частности из Санкт-Петербурга, Москвы и Московской области, которые рассказали о своем опыте. К сожалению, время работы круглого стола было ограничено, тем не менее, за полтора часа мы обсудили определенный спектр тем. Пациенты услышали ответы на вопросы и смогли показать то, что у них есть интересного в своих регионах по проблемам, связанным с рассеянным склерозом.
- Какое влияние пандемия ковида оказала на больных рассеянным склерозом? Как обстоят дела с доступной медицинской помощью и лекарственным обеспечением таких больных?
- Есть как положительные, так и отрицательные стороны положения, в котором мы оказались во время пандемии ковида. Один из препаратов - солу-медрол, который используется для купирования обострения рассеянного склероза, - попал в список для оказания помощи при средних и тяжелых формах ковида. И, соответственно, доступность его для наших пациентов оказалась и до сих пор оказывается крайне мала. Он доступен только в стационарах. Купить его в аптеках сейчас очень-очень тяжело. Это одна из ярких проблем, с которыми мы столкнулись в период ковида. Положительным моментом того, что многие сейчас сидят дома, является повышение активности с точки зрения новых цифровых технологий, что меня радует, потому что я всегда выступаю за цифровые технологии. Они помогают нам (доступность в общении между собой, в качестве проведения различных школ и т.д.), и наши пациенты в них включаются. Я думаю, что этот тренд стоит развивать, потому что когда ковид закончится - неизвестно. Но и когда он закончится, это будет неплохое подспорье для общения, для развития, для получения новых знаний.
- Были ли какие-то общие с другими нозологиями проблемы, связанные с пандемией ковида?
- Конечно, были и общие проблемы, которые называли пациенты с другими нозологиями. Например, как попасть на прием к врачу во время пандемии ковида, чтобы не заразиться и не заразить врачей, ряды которых и без того поредели, потому что часть специалистов ушла в красные зоны или заболели сами.
Вопросы, связанные с прививками от ковида, также волнуют пациентов со всеми нозологиями. Весной этого года мы проводили круглый стол с врачебным сообществом (от специалистов по рассеянному склерозу до иммунологов и биотехнологов), на котором обсуждали вопрос, можно ли, нужно ли прививаться нашим пациентам, в какой период это лучше сделать и т.д. Информация об этом есть, наши пациенты об этом знают, но, тем не менее, это та проблема, которая тревожит нас до сих пор. Многие нозологии в этот же период проводили такие круглые столы, это был такой общероссийский тренд.
- Он дал какой-то результат? Пациенты пошли на вакцинацию?
- Примерно 50% наших пациентов, хоть и с опасением, сделали прививки от ковида, и чувствуют себя защищенными, то есть прививка не повлияла на их состояние, утяжеляя уже имеющееся заболевание.
