Заседание Совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

27 ноября 2021 г. 15.00-15.50

Содержание сессии

Будут подведены итоги проекта "Общественные советы: платформа диалога пациентов с органами власти", реализованного Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний на средства Фонда президентский грантов. Участники остановятся на опыте проведения правовых школ, мероприятий общественного контроля на территории Кировской, Пензенской, Волгоградской областей, Алтайского края, ХМАО, Республики Башкортостан. Обсудят успехи, трудности и дальнейшее развитие инициатив.

Модераторы

Асташина Екатерина Евгеньевна

Председатель Самарской региональной общественной организации "Центр поддержки инициатив", руководитель проектов Центра гуманитарных технологий и исследований "Социальная Механика", Директор Малой академии государственного управления Самарской области АНО ВО Университет "МИР", социоинженер, к.п.н.

Сергеева Светлана Юрьевна

Руководитель проектов Центра гуманитарных технологий и исследований "Социальная Механика", координатор проектов Всероссийского союза пациентов, доцент кафедры государственного и муниципального управления и правового обеспечения государственной службы АНО ВО Университет "МИР", социоинженер, к.с.н.

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), Председатель Правления Межрегиональной общественной организации "Помощь больным с муковисцидозом"