Круглый стол №6 (часть 1) Вопросы оказания медицинской помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями

26 ноября 2021г. 10.00 - 11.30

Содержание сессии

За последние несколько лет в Российской Федерации произошли революционные изменения в обеспечении медицинской помощью пациентов со СМА.

Россия - одна из немногих стран в мире, которая имеет практический опыт обеспечения пациентов со СМА дорогостоящими лекарственными средствами в национальном масштабе.

Современная задача, стоящая перед системой здравоохранения и общественностью - скорейшее налаживание системного обеспечения пациентов СМА критично важной для них помощью в созданных государством правовых и финансовых условиях.

На круглом столе будут рассмотрены вопросы, связанные с раним скринингом. Вопросы построения маршрутизации пациентов и практического обеспечения пациентов лекарственными препаратами. Вопросы создания условий для реабилитации пациентов с нейромышечными заболеваниями. Так же будет обсуждено участие институтов гражданского общества в построении системы специализированной медицинской помощи для пациентов со СМА в регионах.

Роль регистров в оказании медицинской помощи пациентам с нейромышечными заболеваниями. Влодавец Д.В.
Ранняя диагностика СМА – новая реальность. Кузенкова Л.М.
Преемственность лекарственного обеспечения взрослых пациентов со СМА. Германенко О.Ю.
Опыт применения неонатального скрининга для диагностики МДД в ЛПУ "Мать и Дитя". Гнетецкая В.А.
Развитие высокотехнологичных программ реабилитации и диспансеризации больных с МДД. Сакбаева Г.Е.
Законодательные парадоксы лечения миопатии Дюшенна. Каримова С.А.

Модераторы

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Председатель правления Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"

Германенко Ольга Юрьевна

Учредитель БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ И ДРУГИМИ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ "СЕМЬИ СМА", Генеральный директор БФ "СЕМЬИ СМА"

Эксперты

При участии: Куцев Сергей Иванович

Директор ФГБНУ "МГНЦ", Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН, д.м.н.

При участии: Муратова Ольга Викторовна

Советник отдела государственного контроля за реализацией программ лекарственного обеспечения населения Управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Росздравнадзора

Влодавец Дмитрий Владимирович

Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, старший научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета "РНИМУ имени Н.И. Пирогова"

Кузенкова Людмила Михайловна

Начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии Научного центра здоровья детей, проф., д.м.н.,

Германенко Ольга Юрьевна

Гнетецкая Валентина Анатольевна

Главный внештатный специалист по генетике ГК "Мать и дитя", руководитель Медико-генетического центра, г. Москва, к.м.н.

Сакбаева Гульжан Ержановна

Заведующая отделением детской неврологии ФГБУ Центральной клинической больницы УД Президента РФ, г. Москва

Каримова Светлана Игоревна

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика", г. Санкт-Петербург