Сессия Круглый стол №6 Вопросы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
27 ноября 2020 г., 10.00 - 11.30
Содержание сессии
Внедрение в практику такого понятия, как «стационар на дому» стало возможным для пациентов с COVID-19 в части регионов страны.
При этом есть категории пациентов, которым оказание такой помощи в домашних условиях необходимо постоянно. Так, на примере пациентов с синдромом короткой кишки (СКК), будет рассмотрен вопрос законодательных барьеров и возможностей применения парентерального питания на дому, проанализирована текущая практика организации стационаров на дому, сформулированы потребности в совершенствовании системы здравоохранения для организации такой помощи на постоянной основе.
Другими вопросами круглого стола станут возможности формирования системы оказания медицинской. помощи пациентами с орфанными болезнями, перспективы расширения перечня заболеваний, лечение по которым финансируется за счет средств федерального бюджета по программе ВЗН, развитие программ селективного скрининга для выявления орфанных заболеваний, нормативные основы организации оказания медицинской помощи в стационаре на дому. По итогам круглого стола будет подготовлена резолюция с рекомендациями по развитию системы оказания медицинской. помощи пациентами с орфанными болезнями.
Директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентов с миодистрофия Дюшенна «ГОРДЕЙ»
«Организация медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами пациентам (детям) с заболеванием мышечная миодистрофия дюшенна. Текущие проблемы и пробелы, возможные пути решения. Перспективы включения заболевания в перечень заболеваний финансируемых за счет средств федерального бюджета (ВЗН)»
Руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, детский кардиолог, ведущий научный сотрудник Центральной клинической больницы Российской академии наук, д.м.н.
«Развитие программ селективного скрининга для выявления орфанных заболеваний в рамках программы диспансеризации детей»
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
«Перспективы доступности патогенетической терапии для лечения Муковисцидоза»
Основатель и руководитель автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам “Геном”
«Доступность медицинской помощи пациентам с болезнью Фабри»
Юрист, эксперт Общественного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья
«Нормативно-правовые основы организации оказания медицинской помощи в стационаре на дому»
Председатель правления ВООЗ, д.м.н.
Председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра, д.м.н.
Здесь будут размещены материалы сессии. Следите за обновлениями
