Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

Организация создана в 2012 году. Общество объединяет сложную категорию пациентов – редких, с разными за­болеваниями, лечение для большинства из которых не разработано. ВООЗ - единственная в стране организа­ция по редким болезням, имеющая всероссийский ста­тус. В ее составе сегодня - представители 54 регионов. В обществе действуют Экспертный совет, объединяющий врачей, ученых, группы по направлениям. Цель ВООЗ: создать в России систему современной и своевремен­ной диагностики, лечения и реабилитации для пациен­тов с редкими заболеваниями. Основные задачи ВООЗ:

• Помощь пациентам и врачебному сообществу в по­лучении информации о редких заболеваниях и ме­тодах их лечения;
• Информирование о проблемах пациентов с редки­ми заболеваниями;
• Оказание юридической помощи пациентам;
• Мониторинг лекарственного обеспечения пациен­тов с редкими болезнями;
• Участие в законотворческой работе в сфере орфан­ных заболеваний;
• Участие в международных проектах по усилению голоса редких пациентов в мире.

Среди популярных проектов ВООЗ – школы пациентов, выпуск журнала «RARUS: Редкие болезни в России», го­рячая «Редкая линия», летние лагеря- школы для семей, кулинарные мастер-классы для пациентов с особенно­стями диетотерапии, проведение благотворительных аукционов и фотовыставок. Представители ВООЗ вхо­дят в Экспертный совет по редким болезням при Ко­митете Государственной Думы РФ по охране здоровья, Общественный совет при Уполномоченном по правам ребенка при Президенте России, советы по защите прав пациентов при Минздраве России, Росздравнадзоре, при региональных органах власти. ВООЗ является чле­ном Всероссийского союза пациентов, совместно с ВСП проводит «Общероссийский орфанный форум». ВООЗ состоит в европейской организации по редким болез­ням EURORDIS, в международной организации по ред­ким болезням Rare Diseases International.

ВООЗ

109544, г. Москва, ул. Большая Андроньевская, д. 17, комн. 514/3
+7 800 201 06 01
www.rare-diseases.ru
vooz@bk.ru

Благотворительный аукцион, посвященный дню редких болезней

Более 150 семей приняли участие в летнем лагере - школе организованной Фондом «синдром Вильямса» и ВООЗ

Пресс- конференция в Известиях с участием руководителей ВООЗ, ВСП, комитета по социальной политике ОП РФ, комитета Государственной думы по здравоохранению

Встреча с председателя ВООЗ с руководителем EURORDIS Яном Ле Камом в 2019 году