Основная задача Всероссийского общества гемофилии – защита законных прав пациентов с гемофилией, болезнью Виллебранда и пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП), улучшение качества их жизни и социальная адаптация. В 2020 году ВОГ исполнилось 20 лет. Все эти годы организация ведёт активную деятельность, оставаясь надёжной поддержкой для пациентов в нашей стране. В её состав входят региональные организации из 69 субъектов Российской Федерации.
Организация ведёт просветительскую работу, информирует общество и государственные структуры о проблематике, связанной с редкими коагулопатиями, предлагает меры поддержки пациентов. Защищает права пациентов на обеспечение современными лекарственными препаратами. ВОГ участвует в развитии общественного движения в России, в организации конструктивного взаимодействия пациентских обществ, органов власти и профессионального сообщества. В 2020 году было выпущено второе издание печатного пособия для пациентов и родителей «Гемофилия: как жить и не бояться». Наши сайты https://hemophilia.ru и https://itpurpura.ru предоставляют актуальную информацию по всему спектру вопросов, связанных с заболеванием.
В условиях пандемии COVID 19 организация действует в новом режиме, сохранила и наращивает контакт с аудиторией. В 2020 году проведено более десяти общероссийских онлайн мероприятий.
Всероссийское общество гемофилии входит во Всемирную федерацию гемофилии и Европейский консорциум гемофилии. Активно взаимодействует c зарубежными обществами гемофилии, содействует обучению врачей.
«Всероссийское общество гемофилии»
125167, Москва, Нарышкинская аллея д. 5, стр. 2, комн. 317, 320
8 (800) 550-49-21 – горячая линия по гемофилии по будням с 10 до 16 часов
+7 (495) 748-05-10
+7 (495) 612-20-53
+7 (495) 612-38-84
https://www.hemophilia.ru
office@hemophilia.ru
Как жить и не бояться. Пособие для пациентов
Школа гемофилии. Пермь
Экскурсия в Волгоград пациентов и родителей Белгородской региональной организации ВОГ
Школа гемофилии. Ярославль
