Общество создано в 2012 году и объединяет сегодня 27 региональных отделений. Цель– повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. Ключевые задачи – совершенствование знаний о болезни Бехтерева, методах лечения, реабилитации пациентов, а также организация сотрудничества между пациентами, медиками и властью. В сотрудничестве с ФГБНУ НИИ Ревматологии РАМН и Ассоциацией ревматологов России, при поддержке партнеров, Общество реализует программы:
В 2017-2019 годах проекты Общества трижды получали поддержку Фонда президентских грантов. Президент Общества Алексей Ситало продолжил работу в составе Совета директоров Axial Spondyloarthritis Internation Federation - мы стали частью глобальной команды по улучшению ситуации с задержкой диагностики аксиального спондилоартрита. Во взаимодействии с Минздравом, Всероссийским союзом пациентов, депутатами Госдумы и экспертами достигнуто несколько системных улучшений для пациентов. Болезнь Бехтерева вошла в списки заболеваний, при которых инвалидность может быть назначена сразу, а также предоставлено санаторно-курортное лечение. Увеличена доступность льготного лекарственного обеспечения ГИБП без инвалидности. Ведется анализ внедрения модернизированных критериев инвалидности при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях.
МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
115522, г. Москва, Каширское шоссе, д.34А
+ 8 (916) 397 58 93
http://bbehtereva.ru
info@bbehtereva.ru
Занятия лечебной физкультурой на Школе в Махачкале март 2020
Мастер-класс «Основы геммологи» в профориентационном ювелирном лагере
Х Конгресс пациентов, ноябрь 2019