Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» (МОО «Помощь больным МВ»). Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» создана в 1997 году. Сегодня организация имеет отделения и представительства в 62 субъектах Российской Федерации.
Миссия МОО «Помощь больным МВ»- защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом. Главная задача - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе.
Мы объединяем пациентов с муковисцидозом и членов их семей на территории РФ, доносим голос пациентов до власть предержащих, проводим ежегодные Всероссийские конференции региональных пациентских организаций по муковисцидозу, правовые школы для пациентов и их семей в регионах. Информируем пациентов с муковисцидозом и их семьи о правах на лечение и диагностику. Организуем благотворительные акции.
Благодаря, в том числе, и нашей работе создаются условия для лечения взрослых пациентов с муковисцидозом. Утверждены, действуют и увеличиваются тарифы ФОМС и ТФОМС. В нескольких регионах удалось добиться обеспечения ингаляторами. Во многих регионах дети с муковисцидозом получают специализированные продукты лечебного питания. В 2019- 2020 годах организация обеспечила более 100 семей ингаляторами и комплектами к ним.
Организация является членом Европейской организации по муковисцидозу и Европейской организации по редким болезням EURORDIS, Европейской ассоциации пациентов с МВ (CFE), соучредителем Всероссийского союза пациентов.
Для решения проблем пациентов с МВ организация активно сотрудничает с федеральными и региональными органами здравоохранения, НИИ Пульмонологии ФМБА, РАМН, Научным Медицинским Исследовательским Центром Здоровья Детей.
МОО «Помощь больным МВ»
111674, г. Москва, ул. 1-я Вольская, д. 18, корп. 2, кв. 147
+7 (916) 313 81 53
www.mucoviscidoz-russia.ru
https://www.facebook.com/groups/mooCFhelp/
miv20@mail.ru
Председатель правления МОО «Помощь больным МВ» Ирина Мясникова на круглом столе в Общественной палате РФ. Москва, март 2020 года
Активисты МОО «Помощь больным МВ» после круглого стола в Росздравнадзоре с участием представителей Минздрава, Минпромторга, врачебного и пациентского сообществ. Москва, ноябрь 2019 года
Активисты МОО «Помощь больным МВ» после круглого стола в Росздравнадзоре с участием представителей Минздрава, Минпромторга, врачебного и пациентского сообществ. Москва, ноябрь 2019 года
