Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «Доверие» (МОО «Доверие»)

Организация создана в 2011 году. Сегодня наши отделения охватывают 42 региона России. Наша миссия- повышение качества жизни людей, страдающих тяжелыми инвалиди­зирующими воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки. ВЗК- это группа хронических за­болеваний, при которых развивается иммунное воспаление в стенке кишечника. Физические и психологические страдания, которые испытывают пациенты, не дают им полноценно жить - работать, учиться, общаться, путешествовать. Из-за низкой ос­ведомленности о ВЗК в обществе больные сталкиваются с не­пониманием, путь к диагнозу может составлять несколько лет.

Что мы уже сделали:

• Создали сайт vzk-life.ru, группы в социальных сетях;
• Выпустили разнообразные информационные материалы в помощь пациентам;
• Записали видеоматериалы о заболевании и лечении;
• Провели уже более 45 пациентских школ;
• Инициировали участие России во Всемирном дне ВЗК. Ежегодно 19 мая подсветка значимых архитектурных со­оружений становится фиолетовой.
• Приняли активное участие во внесении изменений в кри­терии признания лица инвалидом в части, касающейся ВЗК.
• С помощью акции «Болит живот? А если это ВЗК?» выяви­ли 250 новых случаев у взрослых. Запустили с 2018 года пилотный проект по ранней диагностике у детей.
• Запустили на средства Фонда президентских грантов проекты психологической и консультационной помощи: «Психология доверия» и «Навстречу друг другу!».
• МОО «Доверие» является членом Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества орфанных заболе­ваний. С 2013 года мы сотрудничаем с Европейской ас­социацией больных язвенным колитом и болезнью Крона (EFCCA).
• Мы участвуем в работе Экспертного совета по проблемам ВЗК при Комитете Совета Федерации по социальной по­литике, являемся членами Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям.

МОО «Доверие»

194356, г. Санкт-Петербург, ул. Композиторов, д. 4, кв. 23
+7 (911) 797 21 71
http://vzk-life.ru/
vzk.rf@yandex.ru
victoria56@mail.ru
www.instagram.com/doverie_vzk/
vk.com/moo_doverie
www.facebook.com/moodoverie

Разговор с Министром здравоохранения России М.А.Мурашко

На Всероссийском конгрессе пациентов региональные представители МОО «Доверие» с председателем Комитета по охране здоровья ГД РФ Морозовым Д.А.

Встреча с депутатом ЗАКС Санкт-Петербурга Мельниковой А.Р. по проблемам пациентов с ВЗК

Встреча Председателя МОО «Доверие» Татьяны Шашуриной с доктором – гастроэнтерологом Ричардом Стейном (Richard Stein) из Новой Зеландии