Межрегиональная общественная организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» пока единственная общественная организация в России, которая уже более 20 лет занимается проблемами пациентов с болезнью Гоше.
Наша организация сотрудничает со всеми органами законодательной и исполнительной власти РФ на федеральном и региональном уровнях, отстаивает интересы пациентов с болезнью Гоше.
Организация является членом советов общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России и Росздравнадзоре, Всероссийского союза пациентов, Европейского Гоше альянса (EGA), Европейской Ассоциации по редким заболеваниям (EURORDIS).
Организация принимала активное участие в создании ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые было введено понятие редкого заболевания. Благодаря нашей деятельности болезнь Гоше вошла в программу «7 высокозатратных нозологий».
Мы участвуем в информационных акциях, конференциях и других мероприятиях с целью информирования о проблемах пациентов. Мы проводим мониторинг лекарственного обеспечения, организуем школы для пациентов, издаем брошюры, оказываем помощь в маршрутизации пациентов, а так же осуществляем юридическую и психологическую помощь.
Только за прошедший год нами были проведены мероприятия для пациентов Гоше в городах: Москва, Нижний Новгород, Владивосток, Казань, Саратов, Севастополь, Санкт-Петербург, Уфа, Краснодар, Воронеж. Мы продолжим работу в поддержку пациентов, ради обеспечения гражданам равного доступа к диагностике, лечению, социальным гарантиям.
Здоровья вам!
Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
115477, г. Москва, Пролетарский проспект, 35-114
+ 7 (916) 597 73 17
http://gaucher.ru
info@gaucher.ru,
marina.terekhova@mail.ru
Всероссийский форум пациентов, посвященный редкому заболеванию - болезни Гоше
Всероссийская Конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь»
Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Чеченской Республике»
