Автономная некоммерческая организация Центр помощи пациентам «Геном» (Центр помощи пациентам «Геном»)

Основная деятельность организации:

• Создание предпосылок для эффективного диалога между пациентами, их представителями и представителями орга­нов власти, специалистами медицинских и социальных уч­реждений, и обществом;
• Участие в продвижении законодательных инициатив, повы­шающих качество жизни пациентов и их семей;
• Социальный патронаж семей пациентов
• Социокультурная реабилитация, в том числе организация и проведение спортивных и творческих мероприятий для пациентов;
• Проведение семинаров, обучающих пациентских школ для пациентов и их родственников;
• Создание методических, информационных фильмов, а так­же подготовка к публикации информационно просвети­тельских материалов по заболеваниям;
• Оказание юридической помощи пациентам и членам их се­мей;
• Кризисная помощь пациентам и их семьям.

Достижения организации:

• Накоплен значительный опыт участия организации в право­защитной деятельности;
• Сформировано партнерское взаимодействие с представи­телями самых разных НКО во многих Федеральных округах Российской Федерации;
• Высокий уровень доверия к организации, её специалистам со стороны участников процесса.

«ГЕНОМ» представлена в Совете общественных организаций по защите прав пациентов и в Общественном совете при по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями при Минздраве России, в Рабочей группе Комитета Государственной Думы по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулиро­вания оказания медицинской помощи больным с редкими за­болеваниями, в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Комитете по здравоохранению Санкт-Пе­тербурга, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алма­зова Минздрава России.

АНО Центр помощи пациентам «Геном»
1197374, г. Санкт-Петербург, Приморский пр., д. 149, кв. 167
+7 (921) 998 19 55
www.orphan-genom.ru
elena-hvostikova@yandex.ru

АНО Центр помощи пациентам «Геном» стала партнером АНО “Дом Редких” и соорганизатором Третьего фестиваля социальной солидарности с «редкими» людьми “Редкая Жара” в Астрахани

Пресс-конференция с участием ведущих экспертов России, региональных и федеральных СМИ по вопросам решения проблем пациентов с редкими болезнями

Онлайн марафон «Редкая судьба», в ходе которого рассказывали о судьбах пациентов, редких врачах и редких чиновниках с редкой душой

«Жить здорово». В сюжете «Боль от генов» с Е. Малышевой и А. Продеусом обсудили один из самых частых и ранних симптомов болезни Фабри - боли необычного характера