Региональная общественная организация «Хрупкие дети» была зарегистрирована 6 февраля 2008 года. Учредителями были родители детей с несовершенным остеогенезом. Главной задачей организации было провозглашено привлечение внимания общества и государства к проблемам «хрупких» детей. Однако, довольно скоро стало очевидно, что изменение системы государственной помощи «хрупким» детям носит долговременный характер, в то время как помощь им нужна здесь и сейчас. Поэтому 25 октября 2014 года был создан Благотворительный фонд «Хрупкие люди».
Миссия фонда — создание условий для физического и психологического благополучия детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимые для их активной жизненной реализации.
Цель фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании. Фонд «Хрупкие люди» работает над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией по направлениям: хирургия, консервативное лечение, реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка.
Фонд является членом Европейской ассоциации по несовершенному остеогенезу (OIFE). К настоящему моменту, благодаря деятельности обеих организаций, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациентов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012). Так же зарегистрированы телескопические штифты Fassier-Duval (регистрационное удостоверение № РЗН 2017/6225 от 19.09.2017).
Благотворительный фонд «Хрупкие люди»
125284, г. Москва, 1-ый Боткинский проезд, д. 7 стр. 1, «Благосфера»
+7 (903) 590 04 00
www.hrupkie.ru
info@hrupkie.ru
Артем постигает основы ювелирного мастерства в лагере «Грани хрупкости»
Мастер-класс «Основы геммологи» в профориентационном ювелирном лагере
«Хрупкие люди» в Сочи во время реабилитационного лагеря «Планета Генезис»
Максим Казарин во время занятия по реабилитации в лагере на море
